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Par Kim Barnhardt

L’intérêt de Roger Farley pour le partenariat avec les patients en recherche a pris racine il y a de nombreuses années. Président du Conseil consultatif sur le partenariat avec les patients (CCPP) de l’USSO depuis quatre ans, Roger s’est intéressé au rôle des patients dans la recherche après avoir assisté à une présentation de M. Vincent Dumez, aujourd’hui codirecteur du Programme patient partenaire à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. À l’époque, il était responsable de politiques à Santé Canada, et il avait été impressionné par l’impact que les patients pouvaient avoir dans la recherche pour améliorer le système de santé. Roger a appris plus tard que M. Dumez avait été nommé chevalier de l’Ordre national du Québec pour sa contribution à ce qu’on appelle le « modèle de Montréal » du partenariat avec les patients.

« Cette présentation marquante m’est revenue à l’esprit, il y a environ quatre ans, lorsque j’ai reçu un courriel de Maureen Smith, championne et ardente défenseure de longue date du partenariat avec les patients à l’USSO, au sujet d’une occasion de me joindre à l’USSO comme patient partenaire », indique Roger. « Peu après mon arrivée à l’USSO, j’ai eu l’honneur d’être invité à présider le groupe, même si j’avais peu d’expérience comme patient partenaire. »

Depuis deux ans, le CCPP conseille l’USSO sur la création d’une culture durable de partenariat avec les patients en recherche. La première année du groupe a essentiellement été une phase exploratoire : il a mené un sondage sur le partenariat avec les patients dans les hôpitaux et les établissements de l’Ontario pour entre autres déterminer quels types de partenariats étaient en place et dans quelle mesure les activités étaient encadrées.

« Nous avons découvert qu’il n’existe pas de modèle unique de partenariat avec les patients et que les pratiques sont très diverses. Dans certains établissements, le partenariat avec les patients est encadré par des politiques et du personnel de soutien; dans d’autres, les approches sont ponctuelles ou établies projet par projet. Il en va de même pour le dédommagement », indique Roger.

« Les récentes causeries World Café — une autre initiative de l’USSO — ont été éclairantes et ont permis d’approfondir notre compréhension du partenariat avec les patients. Il est devenu évident qu’il n’existe pas de modèle unique de partenariat avec les patients à l’échelle du Canada. Le modèle World Café — réparti en trois séances sur une période de quatre mois — a démontré la valeur de ce dialogue virtuel. En réunissant les points de vue variés de chercheurs, d’administrateurs de la recherche, de patients et de proches aidants, l’initiative a favorisé un dialogue riche qui a fait émerger des idées novatrices et pratiques pour soutenir la pérennité de l’engagement des patients et des proches aidants dans la recherche.

Les commentaires de patients partenaires de partout au Canada nous ont appris que la façon de les dédommager est un enjeu. Il n’existe pas de lignes directrices nationales ou généralement acceptées; il revient à chaque établissement et aux chercheurs d’élaborer les leurs. Un hôpital peut offrir un bon d’achat, un autre, un avantage différent, et il n’existe aucune norme pour mesurer et évaluer le travail accompli par les patients partenaires. »

Les causeries World Café ont également fait ressortir des obstacles pratiques à l’engagement des patients dans la recherche. Des activités courantes pour les chercheurs, comme l’utilisation d’un portail Web ou d’un logiciel particulier, peuvent représenter une courbe d’apprentissage pour les patients partenaires et freiner leur capacité de raconter leur histoire. Assurer la représentativité de l’ensemble de la population canadienne et de sa diversité dans la recherche pose aussi un défi lorsqu’il s’agit de recruter des patients partenaires de divers horizons.

« Beaucoup de gens sont laissés pour compte : les personnes en situation d’itinérance, celles qui vivent avec des problèmes de santé mentale ou celles qui proviennent de cultures différentes. Accroître la représentativité exige que les chercheurs fassent davantage d’efforts pour aller à leur rencontre. Certains établissements sont en mesure de soutenir leurs chercheurs à cet égard, car ils disposent d’outils et de ressources, mais nous avons appris que, dans certains cas, les chercheurs doivent se débrouiller par eux-mêmes, car le soutien institutionnel est limité », explique Roger.

Pour remédier à ce problème, l’USSO a créé des outils et des modules de formation qui ont des retombées importantes.

En pensant à l’avenir, Roger estime que l’USSO peut jouer un rôle dans la co-élaboration d’un document d’orientation et de lignes directrices sur le partenariat avec les patients et les proches aidants dans la recherche en santé, ainsi que dans l’amorce d’une conversation sur la meilleure façon de les mettre en œuvre. « Cela pourrait aider le milieu de la recherche à établir des liens avec des communautés, associations, centres communautaires, etc. pour accroître la diversité. Une politique et des lignes directrices claires peuvent faciliter la création de liens, par exemple avec des centres communautaires ou des associations qui offrent des services, afin d’y présenter des possibilités de participation aux personnes intéressées à devenir patients ou proches aidants partenaires en recherche. »

Il a hâte de passer à la prochaine étape, fort des enseignements tirés des initiatives précédentes.

« Il est maintenant temps de transformer en actions ce que nous avons appris du sondage, des causeries World Café et d’autres initiatives, afin de bâtir un plan assorti de priorités. La prochaine étape pour le CCPP consistera à faire le point sur ce que nous savons, à dresser la liste des prochaines actions possibles, à prioriser quelques mesures réalisables et à préparer un plan de travail », indique Roger.

En plus de son travail concret avec l’USSO, Roger participe à des programmes à Montfort, l’hôpital francophone d’Ottawa, ainsi qu’à un programme de recherche de l’Université de Toronto qui examine comment le système de santé peut apprendre de l’expérience vécue et contribuer à son amélioration. Il est également membre de l’équipe d’un projet de recherche de l’Université d’Ottawa sur l’arthrose chez les personnes âgées. Il a aussi fait partie d’une équipe qui a créé une bande dessinée, présentée lors de la Journée scientifique 2025 de l’USSO, pour illustrer le système de santé apprenant.

Très actif dans le domaine de l’éducation, Roger a été conférencier invité à la Journée scientifique de Montfort et a parlé des travaux de l’USSO à un symposium de l’Université d’Ottawa. Il siégera au conseil d’administration de la nouvelle Équipe de santé familiale communautaire Montfort de l’Ouest d’Ottawa, à la Maison de la francophonie d’Ottawa, dont la clientèle provient de nombreux pays. Et puisqu’il a encore un peu de temps libre, il se joint à l’équipe de gestion opérationnelle de l’USSO tout en demeurant membre du CCPP.

Qu’est-ce qui le motive?

« Ce qui me passionne, c’est la possibilité pour le système de santé et les chercheurs de faire participer des personnes ayant une expérience concrète. Je pense que c’est très important, car nous avons vu que cela donne de meilleurs résultats. Je crois profondément qu’il en résulte une recherche de meilleure qualité. »

Vous êtes invités à lire un article connexe sur l’initiative COFFRE (Communautés ontariennes francophones facilitant la recherche équitable) de l’USSO, qui vise l’engagement des patients francophones partout en Ontario, ainsi qu’un autre article sur la Journée scientifique de l’USSO.