La souplesse et l’esprit d’ouverture au cœur de l’initiative des patients francophones
L’esprit d’ouverture, la souplesse et le courage d’innover sont au cœur de la stratégie d’engagement des patients à l’Institut du Savoir Montfort. Situé à Ottawa, Montfort dirige l’initiative COFFRE (Communautés ontariennes francophones facilitant la recherche équitable) de l’USSO, qui vise à mobiliser les patients francophones de l’Ontario. L’objectif? Établir un réseau de patients partenaires francophones dans la province afin de conseiller les équipes de recherche ou de se joindre à elles pour intégrer le point de vue des patients dans la recherche.
Plutôt que d’utiliser une approche à prendre ou à laisser, l’équipe de Montfort reconnaît les intrications de la vie, soit les contraintes de temps, préférences personnelles et autres facteurs de stress, et propose donc diverses façons de faire participer les patients. En plus de jumeler les patients partenaires à des projets de recherche, l’équipe de Monfort propose également une approche plus souple et moins chronophage.
« Nous mettons à l’essai une nouvelle façon de faire », indique la Dre Sharon Johnston, directrice scientifique et vice-présidente associée à la recherche à l’Institut du Savoir Montfort. « Dans l’ensemble, l’initiative COFFRE vise à aider les chercheurs en santé de l’Ontario à mobiliser les patients francophones. Il existe de nombreux projets, mais la plupart sont en anglais, ce qui les rend moins accessibles pour de nombreux patients francophones. »
« Nous écoutons les patients partenaires, et certains nous disent qu’ils ne souhaitent pas faire partie d’une équipe de recherche qui commence à se réunir dès la semaine suivante », explique la Dre Johnston. « Ce n’est pas une formule qui convient à tous, et c’est pourquoi nous proposons une autre approche pour permettre aux patients partenaires de toute la province de participer à la recherche. Nous avons mis en place un processus qui permet aux équipes de recherche de consulter des patients. Un résumé du projet et des questions sont d’abord soumis aux patients de notre réseau pour déterminer leur intérêt à participer à un webinaire d’une heure. Les équipes de recherche peuvent ensuite leur poser des questions, par exemple : quels résultats leur semblent importants? Quelles questions les chercheurs devraient-ils poser à ceux qui souhaitent en savoir plus sur le projet? Les patients donnent leur avis, ce qui permet d’intégrer leur point de vue plus tôt dans le processus de recherche et d’amener l’équipe vers de nouvelles pistes de réflexion. Et parfois, il arrive que le patient partenaire souhaite lui-même se joindre au projet. »
Dans le but d’accroître le nombre de partenaires francophones, COFFRE cible les groupes et les communautés francophones à l’échelle de la province et rend tout le matériel disponible en français pour inciter les francophones à s’engager comme patients partenaires. Le site Web de l’initiative offre des outils et des conseils pratiques pour guider les gens qui souhaitent devenir patients partenaires.
Les patients jouent le rôle de consultants, ou de participants à des groupes de consultation, les chercheurs se tournant vers eux pour obtenir des conseils d’experts et en faire des patients partenaires.
Leur démarche s’appuie sur une évaluation continue pour vérifier l’efficacité des pratiques, avec une volonté d’adapter ou même d’abandonner complètement ce qui ne fonctionne pas.
« Nous évaluons ces approches pour nous assurer qu’elles bénéficient autant aux équipes de recherche qu’aux patients partenaires. L’expérience nous montre que le rôle de patient partenaire convient à certains, mais pas à tous. Néanmoins, comme beaucoup souhaitent partager leur perspective sur la recherche, nous explorons cette nouvelle approche. »
« Nous essayons différentes approches, que nous adapterons ou abandonnerons selon les résultats. Nous sommes prêts à apprendre avec les patients et les équipes de recherche », dit la Dre Johnston.
Et les résultats sont probants : le réseau compte désormais 64 patients partenaires francophones inscrits, sur lesquels l’équipe COFFRE peut s’appuyer pour des projets de recherche à l’échelle de la province.
Une autre innovation consiste à faire appel aux patients partenaires dans l’évaluation des demandes soumises au concours interne de subventions de l’hôpital par des chercheurs en début de carrière. Les patients partenaires évaluent les demandes de financement et fournissent des commentaires sur la façon d’intégrer la participation des patients, sensibilisant ainsi les nouveaux chercheurs à l’importance et aux retombées positives de cette collaboration.
« Ce sont des équipes prometteuses qui ont déjà démontré leur engagement. Le fait d’être accompagnées par un patient partenaire leur permet d’enrichir leur démarche et d’intégrer les retours d’expérience sous un angle nouveau. L’objectif est de les encourager à intégrer le partenariat avec les patients dès la conception de leurs projets, en tenant compte de leurs perspectives. »
La Dre Johnston manifeste un enthousiasme particulier pour la plus récente initiative de COFFRE, soit la première édition de la Journée annuelle de la recherche et de l’innovation à Montfort, prévue pour le 27 mars 2025, qui réunira des chercheurs de toute la région pour une journée scientifique en français. Les patients partenaires sont invités, et plusieurs d’entre eux participeront comme évaluateurs à la séance d’affiches, au cours de laquelle les étudiants feront de mini présentations pour remporter le prix de la meilleure affiche.
« Cette formule permet de normaliser les interactions avec les patients parmi la nouvelle génération de chercheurs, en les incitant à dialoguer avec eux et à leur poser des questions. »
À en juger par la réponse rapide et enthousiaste des 13 patients partenaires qui se sont portés volontaires dès qu’ils ont reçu l’invitation, l’équipe a visiblement trouvé la bonne formule.