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Par Kim Barnhardt

Les enfants et les familles sont au cœur de tout. Ce sont les principales sources de motivation des chercheurs en santé de l’enfant de l’Ontario, province la plus populeuse du Canada et chef de file de la recherche en santé au pays. Qu’il s’agisse de pédiatres, de mordus de données ou de chercheurs en science de la mise en œuvre, ce sont les jeunes patients et leurs familles qui les motivent tous.

« Quand vous passez une mauvaise journée et que vous croisez un enfant dans le couloir, cela vous rappelle pourquoi vous faites cela ». C’est ce que dit le Dr Richard Webster, directeur scientifique de l’Unité de recherche clinique de l’Institut de recherche du CHEO et coresponsable de l’Unité de soutien en santé des enfants de l’Ontario (USSEO) avec les Drs Dhenuka Radhakrishnan, pneumologue pédiatrique et directrice scientifique en chef à l’Institut de recherche du CHEO, et Colin Macarthur, chercheur principal à l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids).

L’USSEO, carrefour de la recherche en santé de l’enfant axée sur le patient et centre de recherche de l’USSO, est l’un des acteurs clés de la province dans ce domaine. Regroupant des chercheurs du CHEO à Ottawa et de SickKids à Toronto, et soutenant les chercheurs en santé de l’enfant dans toute la province, l’USSEO sert de centre de méthodologie de la recherche pédiatrique pour la recherche axée sur le patient. Les chercheurs soutenus par l’USSEO mènent de vastes recherches sur le système de santé, portant notamment sur les commotions cérébrales et l’impact du VRS sur le système de santé, et font appel à la science de la mise en œuvre pour s’assurer que la recherche est appliquée dans la pratique clinique.

Pour le Dr Webster, le partenariat avec les patients est essentiel à ce travail.

« La participation à l’USSO a vraiment incité les statisticiens et les épidémiologistes à réfléchir à la manière d’intégrer la perspective du patient dans la recherche et à notre contribution à cette dernière », a-t-il dit. « Lorsque nous discutons avec des pédiatres, nous les orientons, nous incitons les cliniciens-chercheurs à intégrer les patients dans la formulation des idées. Les retombées se sont fait sentir à la grandeur de l’institut de recherche, et c’est très impressionnant. »

Du laboratoire — ou du bureau — au chevet du patient

Il est essentiel d’assurer l’adoption de la recherche dans la pratique clinique, et c’est là qu’intervient la science de la mise en œuvre. Elle s’appuie sur la recherche qui montre quels traitements, interventions et pratiques fonctionnent et étudie comment intégrer ces connaissances au chevet du patient pour améliorer les soins et leur santé. En d’autres termes, la gestion du changement dans un contexte de soins de santé.

Un récent symposium, intitulé De l’innovation à l’impact : Faire progresser la santé des enfants et les soins de santé grâce à la science de la mise en œuvre, a mis en lumière des travaux innovants en science de la mise en œuvre menés non seulement en Ontario, mais partout au Canada. Financé par l’USSO et SickKids et dirigé par le Dr Colin Macarthur, de l’USSEO, et la Dre Nicola McCleary, chercheuse au Programme des sciences évaluatives de la santé des enfants à SickKids et professeure adjointe à l’Université de Toronto, le symposium a présenté une série d’exposés sur la science de la mise en œuvre, allant du dépistage du diabète chez les enfants d’âge scolaire au séquençage du génome et au soulagement de la douleur chez les nourrissons à l’unité des soins intensifs néonatals (USIN), en passant par la désadoption des pratiques, et plus encore.

« La science de la mise en œuvre est un sport d’équipe », a dit le Dr Justin Presseau, directeur de programme et chercheur principal au Programme de recherche méthodologique et de mise en œuvre de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO) et professeur agrégé à l’Université d’Ottawa, qui a parlé du sujet en profondeur avec des exemples concrets.

Le thème commun était le partenariat : mobiliser divers acteurs pour travailler ensemble et changer les choses.

« La réflexion au sujet de l’esprit d’équipe se fait à de multiples niveaux — ensemble, c’est mieux », a affirmé le Dr Presseau. « L’USSO aide en jetant des ponts et en connectant les “silos” traditionnels : patients, chercheurs, équipes de recherche, etc., à travers la province. J’estime que l’USSO est une organisation de liaison et que ce sport d’équipe a besoin d’organisations comme l’USSO, qui s’assurent que le public, les enfants, les jeunes et leurs familles, ainsi que les réseaux de soutien, sont autour de la table pour déterminer ce qui est mis en pratique ou abandonné. »

C’est là que la science de la désadoption est également cruciale, en réduisant la surutilisation ou le recours à des soins et procédures de faible valeur.

« Prenons l’exemple de la surutilisation des tests de laboratoire dans des contextes cliniques précis : lorsque nous parlons aux cliniciens, ils s’inquiètent de l’impact de la réduction des tests sur les soins aux patients. Nous nous concentrons donc là-dessus, pour nous assurer que leurs préoccupations sont prises en compte », a indiqué la Dre McCleary. « Il est aussi utile de trouver un moyen de mettre en œuvre un changement sans alourdir la charge de travail, ou même en la réduisant, ou d’intégrer le tout de façon harmonieuse aux pratiques existantes. Dans la mise en œuvre de tout changement, il est important de ne pas se précipiter vers des solutions, mais de prendre le temps de comprendre le point de vue des cliniciens et de répondre ensuite à leurs préoccupations dans les stratégies de changement que nous élaborons. »

L’enthousiasme suscité par l’intérêt croissant envers la science de la mise en œuvre, l’engagement auprès des patients partenaires et la capacité d’apporter des changements positifs dans le domaine de la santé pédiatrique sont des sources de motivation.

« L’une des raisons pour lesquelles j’aime mon travail, c’est que l’on vient me solliciter pour obtenir du soutien; il s’agit généralement d’équipes cliniques qui ont une bonne compréhension des environnements réglementaires », a dit le Dr Presseau. « Souvent, les chercheurs en science de la mise en œuvre s’intègrent dans les environnements cliniques, et ils sont alors plus susceptibles de faire partie de la solution. »

Les données sont cruciales

La recherche de haute qualité est impossible sans données. C’est là qu’intervient GEMINI-Paediatrics. Extension du réseau de données hospitalières GEMINI. GEMINI-Paediatrics intègre des données hospitalières pédiatriques et néonatales pour aider à améliorer les soins de santé pour les enfants de l’Ontario. Dirigée par les Drs Sanjay Mahant, Peter Gill et Julia Orkin à SickKids, l’initiative est financée par le ministère de la Santé de l’Ontario et s’appuie sur les travaux du Réseau de recherche en pédiatrie hospitalière (RRPH). Les données orienteront à la fois la recherche et l’amélioration de la qualité (AQ); le réseau compte maintenant 30 hôpitaux, allant d’établissements universitaires dans les centres urbains à des hôpitaux communautaires, un atout de taille car environ les deux tiers des patients pédiatriques reçoivent des soins dans des hôpitaux communautaires.

« Il n’existe rien de comparable à GEMINI ailleurs au Canada », a dit le Dr Mahant. « L’Ontario joue un rôle de premier plan en raison de sa taille, et l’ICES est un chef de file mondial dans l’intégration des données. » L’intégration des données hospitalières offrira une vision plus globale pour l’amélioration du système.

« Cela nous permet de poser des questions cliniques et d’y répondre d’une manière impossible auparavant, avec des analyses de laboratoire, des prescriptions de médicaments et des notes cliniques. Nous pouvons poser des questions comme “quels traitements sont les plus efficaces? comment étudier les problèmes au niveau du système?” et fournir des solutions aux cliniciens », a expliqué le Dr Gill. « C’est un moyen de poser des questions pertinentes pour les soins cliniques et l’amélioration de la qualité, d’y répondre, et de fournir une image plus complète — cela fonctionne comme un véritable système de santé apprenant qui fournit des données pour alimenter le système en retour. »

Les priorités des hôpitaux et des autres partenaires pour les deux ou trois prochaines années portent sur l’amélioration des soins en cas de maladies respiratoires; les transitions de soins (de l’hôpital à la communauté et des soins pédiatriques aux soins pour adultes); et les délais d’imagerie diagnostique, avec l’engagement des parents et des familles en filigrane de ce travail.

Les chercheurs attribuent au Dr Macarthur et à l’USSO le mérite de les avoir aidés à façonner leur approche.

« Je pense que l’USSO et l’USSEO nous ont aidés à réfléchir au partenariat avec les patients et aux ressources plus vastes disponibles dans le réseau [GEMINI-Paediatrics] », a mentionné le Dr Mahant. « Colin a été si important en coulisses pour notre succès, tant du point de vue du partenariat avec les patients que sur le plan stratégique pour notre intégration dans le système de santé de l’enfant — les deux ayant joué un rôle déterminant dans notre parcours et nos succès. »

Quel est l’avenir de la recherche en santé de l’enfant axée sur le patient en Ontario?

« Nous sommes vraiment ravis d’introduire le système de santé apprenant en pédiatrie, et très enthousiastes à l’idée de profiter du moment où tout le monde s’intéresse à l’IA et à l’amélioration du système de santé », a dit le Dr Webster à propos de la suite pour l’USSEO. « Nous voulons améliorer l’infrastructure des données dans les hôpitaux pédiatriques et étendre les réussites du CHEO et de SickKids, qui ont tous deux très bien réussi à intégrer les perspectives des patients dans la recherche. Nous voulons élargir nos activités pour soutenir d’autres hôpitaux pédiatriques, et aussi mener une partie de cette recherche axée sur le patient en dehors des hôpitaux, dans la communauté. »

Et c’est ce qu’ils ont fait, avec un événement communautaire au Musée des beaux-arts du Canada à Ottawa où les patients ont pu déambuler à travers des expositions de projets médicaux dirigés par le Collaboratoire en santé mentale de précision pour les enfants et les jeunes et échanger avec les chercheurs pour leur faire part de leurs idées et commenter leurs projets.

« C’est rapprocher la recherche de la population. Nous avons fait un excellent travail en milieu hospitalier, comme le montrent nos indicateurs, et le transposer maintenant dans la communauté est vraiment passionnant », a conclu le Dr Webster.

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