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Pour les enfants et leurs familles, un séjour à l’hôpital durant l’enfance est extrêmement stressant. De la crainte de savoir si l’enfant va s’en sortir à la perturbation de la famille et à la perte de contrôle, l’hospitalisation peut être un événement bouleversant.

Un nouveau réseau axé expressément sur l’expérience des enfants hospitalisés veut atténuer une partie de ce stress. Le Réseau de recherche en pédiatrie hospitalière (RRPH), formé de 19 établissements de soins de santé d’un océan à l’autre, vise à générer des données probantes pour améliorer les soins et la santé des enfants hospitalisés, en partenariat avec les familles et les patients. Sous la conduite des Drs Sanjay Mahant et Peter Gill, pédiatres à l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids), le réseau comprend des professionnels de la santé de tous les hôpitaux pédiatriques du Canada ainsi que des hôpitaux communautaires de l’Ontario où la plupart des enfants reçoivent des soins.

« Des infirmières, des ergothérapeutes, des médecins, des chercheurs, des patients partenaires et d’autres font partie du groupe – nous n’avons jamais été bien organisés pour travailler à la grandeur du Canada », dit le Dr Mahant. « Ce qui est génial, c’est de réunir tous ces groupes à travers le pays dans le but d’améliorer les résultats pour les enfants et leurs familles. »

Le réseau est clairement le fruit de l’USSO et de la SRAP dans son ensemble : l’Unité de soutien en santé des enfants de l’Ontario (USSEO), un centre de recherche de l’USSO, a financé la réunion inaugurale, des subventions des IRSC ont aidé à établir les priorités, et le programme EMPOWER de l’USSO a permis de passer à l’étape suivante.

« J’estime que l’esprit du RRPH et notre recherche sont en parfaite adéquation avec l’USSO et son travail de recherche axée sur le patient », dit le Dr Peter  Gill, vice‑président du RRPH. Celui‑ci remercie également le personnel de l’USSO, dont les conseils et le soutien ont contribué au lancement du réseau.

Le patient et les familles comme partenaires

Le partenariat avec les patients et les familles est, depuis la première heure, une orientation stratégique inhérente à l’approche scientifique du réseau. Chaque projet de recherche compte un patient partenaire, et Francine Buchanan, responsable de l’engagement des patients à l’USSEO, aide à élaborer des processus plus structurés et à mettre sur pied un comité pour guider le RRPH.

Les Drs Mahant et Gill citent le Pediatric Emergency Research Canada (PERC) (en anglais seulement) et le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) (en anglais seulement) comme exemples, en espérant que d’autres réseaux feront leur l’approche stratégique du RRPH en matière de partenariat avec les patients.

« Le partenariat avec les patients est quelque chose de très délibéré dans notre réseau », de dire le Dr Mahant. « Avec le RRPH, c’est une voie stratégique qui est en train d’être définie. On espère fixer la norme. »

« C’est une influence fondamentale de l’USSO », dit le Dr Gill. « L’encouragement à avoir des patients partenaires dès le début de la recherche vient de l’USSO. »

La recherche dans des contextes stressants

Le RRPH se concentre sur les soins pédiatriques généraux en milieu hospitalier, notamment ceux des enfants atteints de maladies respiratoires, d’infections, de problèmes de santé mentale, ou qui présentent des pathologies complexes. Tous les projets du réseau sont menés en partenariat avec les patients, la prise de décision partagée étant un thème de recherche important.

L’équipe lance une étude sur la bronchiolite – le motif d’hospitalisation le plus fréquent chez les nouveau‑nés et les jeunes enfants – pour déterminer si les parents participent au choix de l’intervention qui sera pratiquée sur leur enfant, c’est‑à‑dire réhydratation par voie nasogastrique ou intraveineuse.

« Il faut demander ce que les familles préfèrent lorsque les résultats sont similaires », explique le Dr Gill. « Il se peut qu’une intraveineuse ait été une très mauvaise expérience pour quelqu’un. Il faut demander ce qui compte pour les familles et comment en tenir compte dans la prise de décision. La différence, c’est que les soins hospitaliers sont donnés quand l’enfant est malade, et c’est stressant. Il y a moins de littérature sur la façon de procéder. »

Formation en mentorat

La formation et l’encadrement des chercheurs en devenir sont une autre priorité du RRPH, qui s’appuie sur un comité consultatif intégré de stagiaires. Le Dr Victor Do, résident en pédiatrie et stagiaire à SickKids, dirige une étude qualitative sur l’expérience concrète des familles et des enfants qui parlent principalement une autre langue que l’anglais dans le but d’apprendre de ces familles comment améliorer les soins hospitaliers. D’où lui est venue l’idée? De son grand‑père qui a eu plus de difficultés quand il a été hospitalisé parce qu’il ne pouvait pas communiquer en anglais. Des familles et des enfants d’hôpitaux communautaires à Brampton, à Hamilton et à North York, ainsi qu’à SickKids, participent à l’étude multicentrique.

Un système de santé apprenant

Le concept d’un système de santé apprenant rejoint aussi l’USSO. « Nos projets sont vraiment réalisés au chevet des patients », explique le Dr Mahant. « L’idée générale est que les gens se tourneront vers notre réseau pour trouver des réponses et les mettront en œuvre. C’est là un aspect vraiment important de ce que nous essayons de faire. »

« Après une importante croissance, nous nous concentrons maintenant sur le système de santé apprenant et l’intégration des conclusions dans la prestation des soins. Nous pensons toujours à des façons d’utiliser cette recherche pour modifier la pratique », dit le Dr Gill.

« Ce ne sont pas des idées foudroyantes. La recherche est souvent affaire de découvertes, d’innovations, mais les choses courantes sont importantes et peuvent toucher beaucoup de gens. Nous expliquons pourquoi il est important de faire de la recherche dans les domaines en question », dit‑il.

Avec des champions aussi engagés et passionnés à tous les niveaux du réseau, l’expérience hospitalière et les résultats pour les enfants et leurs familles s’amélioreront sans aucun doute et deviendront plus axés sur le patient et adaptés aux familles.