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Assurer l’équité, atteindre les communautés mal desservies, influencer les politiques et les pratiques sont des thèmes communs et des priorités partagées de la phase II de l’USSO. En 2022, quatre nouveaux bailleurs de fonds se sont joints au ministère de la Santé de l’Ontario (un bailleur de fonds initial de la phase I avec les IRSC) pour garantir la durabilité de la recherche axée sur le patient en Ontario. Ces nouveaux bailleurs de fonds sont l’Hôpital pour enfants (SickKids), l’Institut du Savoir Montfort (ISM), l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO) et l’Hôpital St. Michael’s, une composante d’Unity Health Toronto.

Il était logique que ces centres, qui accordent une grande importance à l’engagement des patients dans la recherche, apportent ensuite un solide soutien en nature, sous la forme de personnel, d’expertise et de ressources, pour ce travail dans l’ensemble de la province.

CHEO/Hôpital pour enfants (SickKids)

L’engagement des patients et des familles fait partie intégrante du travail clinique des hôpitaux pédiatriques. Il allait donc de soi que les instituts de recherche du CHEO et de SickKids accordent un financement à l’USSO.

« L’engagement des patients et des familles est au cœur de l’orientation stratégique de l’hôpital et de l’institut de recherche, de façon à ce que chaque patient ait le droit de participer à la recherche et d’en bénéficier », dit le Dr Colin Macarthur, chercheur principal, Sciences évaluatives de la santé de l’enfant, et coresponsable de l’Unité de soutien en santé des enfants (USSEO), un centre de recherche de l’USSO.

« L’objectif est de renforcer la capacité d’engagement des patients et des familles dans la recherche à SickKids, au CHEO et aux autres centres pédiatriques dans la province. »

C’est, à son avis, le financement de la SRAP et le soutien de l’USSO qui rend possible une grande partie de la recherche axée sur le patient dans la province.

« Le financement de la SRAP a été un important catalyseur de l’engagement des patients; l’engagement se faisait de manière isolée, mais le financement a permis de l’intégrer davantage dans le processus de recherche. C’est la combinaison de personnes, de processus et d’infrastructures qui le fait fonctionner », indique le Dr Macarthur.

Cet engagement appuie le travail de l’USSEO, qui procure un soutien méthodologique aux chercheurs dans toute la province pour la recherche pédiatrique axée sur le patient.

Quelles sont les priorités pour l’avenir?

L’équité et l’inclusion dans la recherche représentent à la fois un défi et une opportunité pour la recherche pédiatrique, et elles sont très présentes dans l’actualité.

« Un grand défi consiste à mobiliser les populations mal desservies. Selon moi, c’est un défi difficile à relever, mais nous avons le Leong Centre à SickKids, qui montre la voie en matière de partenariat avec les communautés, notamment celles qui sont mal desservies », dit le Dr Macarthur.

Les priorités futures consisteront à faire converger, de façon cohésive, le travail des patients, des familles et des chercheurs de toute la province vers un cadre intégré et global.  

« L’objectif initial était la recherche, le soutien de l’engagement des patients et des familles dans la recherche en santé des enfants, et nous avons accompli d’importants progrès. L’étape suivante consiste à mettre en œuvre la recherche axée sur le patient pour qu’elle influence la pratique et la politique. Le grand plan est que les patients fassent partie intégrante d’un système de santé apprenant pour améliorer la santé des enfants. »

Institut du Savoir Montfort

L’Institut du Savoir Montfort (ISM), situé à Ottawa, veut être un chef de file dans la recherche axée sur le patient pour les chercheurs et les patients francophones en Ontario.

« Notre mission est d’être le champion des minorités linguistiques francophones, en examinant la langue et les résultats en matière de santé, et, ce faisant, de faire progresser la santé de tous les Canadiens, en particulier celle des minorités linguistiques », explique la Dre Sharon Johnston, cochef de la direction par intérim de l’Institut du Savoir Montfort (ISM) et médecin de famille qui voit une correspondance étroite avec le travail d’engagement des patients de l’USSO.

« C’est clairement un partenariat pour apprendre ensemble. C’est l’occasion de partager ce qui a fonctionné, ce qui n’a pas fonctionné, et de s’assurer que les voix des patients francophones sont entendues. C’est aussi l’occasion d’apprendre de l’USSO et d’autres partenaires; que faites-vous dont nous pouvons nous inspirer pour améliorer nos pratiques? »

L’une des priorités est de former un réseau de patients francophones qui se joindront aux équipes de recherche en tant que partenaires, non seulement dans la région de la capitale nationale, mais aussi dans l’ensemble de la province, et c’est quelque chose que les chercheurs ont indiqué vouloir faire.

« C’est une occasion de travailler avec les conseils de patients en Ontario – je serais ravie si nous pouvions trouver davantage de patients francophones et les associer aux équipes de projet », indique la Dre Johnston. Elle ajoute que l’institut a créé un guide de recherche axée sur le patient pour les chercheurs ainsi que des modules de formation en ligne, en français, pour différents groupes de partenaires.

À Montfort, la participation d’un patient dès le départ est encouragée dans tous les projets de recherche, et c’est cette approche inclusive qu’on espère rendre possible dans toute la province avec l’USSO. Le soutien de l’Initiative de recherche des communautés francophones de l’Ontario (IRFCO) de l’USSO représente une autre façon dont l’institut appuie l’engagement des patients francophones dans la recherche, au bénéfice d’autres minorités linguistiques aussi. La Dre Johnston cite une étude de 2022 du CMAJ, financée par l’ISM, qui a montré que les patients soignés dans leur propre langue s’en tiraient mieux. 

« L’étude a révélé une évidence, mais encore fallait‑il la quantifier, en plus d’avoir ouvert des portes sur ce que nous devons explorer d’autre. Elle a fait apparaître un tout nouveau programme de recherche, et je pense qu’il y aura des recherches vraiment importantes qui s’appuieront sur elle. »

Montfort est une communauté

L’engagement de la communauté et des patients fait littéralement partie de la raison d’être de Montfort – l’hôpital a été sauvé il y a une vingtaine d’années par ses patients et sa communauté alors qu’il était voué à la fermeture.

« C’est dans l’ADN de Montfort d’être partenaire avec la communauté », affirme la Dre Johnston.

« Je ne connais pas beaucoup d’hôpitaux qui sont aussi engagés envers leur communauté, car il [Montfort] n’existerait pas sans elle. Il s’est développé et sert une diversité de patients en français ou en anglais. L’attachement, cette voix, est puissant et doit être respecté. C’est une histoire unique, et quand l’hôpital dit qu’il est au service de sa communauté, il l’est vraiment. »

L’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa

Pour l’Hôpital d’Ottawa et son institut de recherche (IRHO), il allait de soi que leur travail en faveur de l’engagement des patients et leur relation avec l’USSO aboutissent à un financement durable pour la phase II.

« Une vision commune est vitale pour la pérennité de la recherche axée sur le patient », dit Mme Debra Lynkowski, chef de la direction à l’institut. « Notre partenariat avec l’USSO a été mûrement réfléchi et bien accueilli. Il nous donne l’occasion de promouvoir et d’élever la recherche axée sur le patient en dehors de nos murs, au service d’une communauté plus vaste, à l’échelle provinciale et nationale. Nous sommes fermement convaincus, et nous l’avons déjà constaté, que la recherche axée sur le patient conduit à de meilleures études et à de meilleurs résultats pour les patients. »

Ce partenariat cadre également avec la vision stratégique de l’Institut de recherche, où la recherche visant à modifier la pratique est une priorité. Le soutien du Bureau pour la participation des patients aux activités de recherche (OPERA) est également essentiel à l’engagement des patients dans la recherche et sa gouvernance.

Au cœur de l’engagement, il y a le Centre de méthodologie d’Ottawa (CMO), un centre de recherche de l’USSO qui a joué un rôle immense en rendant possible l’engagement des patients dans toute la province, et également OPERA. Le Dr Dean Fergusson, du CMO, est aussi directeur scientifique à l’USSO, autre preuve que la recherche axée sur le patient s’inscrit dans la culture de l’hôpital.

De dire Mme Lynkowski : « Comme l’a répété le Dr Fergusson, l’engagement des patients est maintenant dans notre ADN. Par exemple, notre conseil d’administration a récemment décidé que le suivi du nombre de partenariats avec des patients au fil du temps serait l’un des quelques indicateurs utilisés pour mesurer notre succès global en tant qu’organisation. Cela donne une idée du niveau de notre engagement. »

L’engagement à titre de bailleur de fonds s’accompagne d’une expertise méthodologique et d’un soutien d’OPERA par l’entremise du réseau de l’USSO, incluant la gestion des données, les méthodes de recherche, la formation, et le renforcement des capacités et des connaissances sur la façon de procéder en matière d’engagement des patients pour l’USSO et les autres groupes de la SRAP.

« L’idée derrière l’investissement dans le Centre de méthodologie d’Ottawa et OPERA est d’aider à renforcer cette capacité, aussi bien à l’Hôpital d’Ottawa qu’avec nos établissements affiliés. Nous pouvons fournir les ressources nécessaires et faire progresser le corpus de connaissances – comment faire participer les patients de manière significative – pour que ces enseignements soient à terme pleinement intégrés dans les cultures organisationnelles. »

Pour Mme Lynkowski, il est très utile d’avoir un siège à la table des bailleurs de fonds de l’USSO, où les membres ont la possibilité de présenter des priorités au ministère de la Santé et d’en assurer l’intégration avec les siennes.

« Nous voyons une énorme possibilité de continuer à renforcer les capacités, et c’est la raison pour laquelle nous nous sommes réengagés et sommes devenus un bailleur de fonds. C’est une aventure passionnante, et les partenariats sont essentiels pour apporter des changements transformateurs. »

L’Hôpital St. Michael’s, Unity Health Toronto

C’est le soutien par l’USSO du projet IMPACT CLEAN Meds, lequel a débouché sur une importante subvention des IRSC, qui a incité l’hôpital St. Michael’s à rendre la pareille à l’USSO.

« Je pense que l’hôpital a reconnu l’importance des patients dans l’environnement de recherche et a été impressionné par ce que l’USSO a accompli au cours de la première phase », dit le Dr Nav Persaud, champion de l’équité pour l’Hôpital St. Michael’s et l’USSO. « J’ai bénéficié du soutien et du renforcement des capacités, ce qui a conduit à une aide substantielle au cours de la deuxième phase. »

Soutenir l’engagement des patients dans la recherche s’inscrit dans l’axe stratégique de l’hôpital en faveur de l’équité. Connu depuis longtemps pour ses services aux sans‑abris et autres personnes défavorisées, le réseau hospitalier se concentre à faire progresser l’équité en matière de santé, y compris l’accès à la santé, pour les personnes défavorisées et racisées.

Comme titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur la justice en santé et champion de l’EDI, le Dr Persaud s’est longuement penché sur la manière d’aborder ce thème de recherche.

« Comment passer de l’équité en tant qu’objectif à son intégration dans la recherche que nous faisons, à la fois dans les projets de recherche qui peuvent favoriser l’équité et dans la manière dont nous assurons réellement l’équité? Par exemple, comment le personnel de recherche est‑il embauché et promu, et ces pratiques sont-elles équitables? Nous essayons de déterminer les meilleures pratiques mises en œuvre par d’autres établissements à l’échelle mondiale pour que la recherche se fasse de manière équitable et contribue à l’équité. »

L’équipe voit ce travail s’étendre à l’ensemble du pays, ayant établi des partenariats avec plusieurs unités provinciales de la SRAP, et prévoit sonder d’autres instituts de recherche sur les pratiques d’IDE en vue de définir des pratiques exemplaires pour l’ensemble du pays.

Expérience concrète

Ce travail passe par la participation à la recherche des personnes ayant une expérience vécue – de la pauvreté, de l’itinérance, du racisme –, grâce à des tactiques de recrutement innovantes, comme celles de CLEAN Meds. Par exemple, aller à la rencontre des habitants des quartiers défavorisés.

« En ce qui concerne l’équité, on a plus de chances de faire un travail qui y contribue vraiment lorsque les patients sont présents dès le début », explique le Dr Persaud. « C’est une chose d’en parler, mais au moment de passer à l’action, on risque de l’oublier. La participation des patients dès le départ peut responsabiliser les chercheurs, et les patients insisteront pour qu’on fasse ce qu’on a dit qu’on ferait. C’est un domaine où la participation des patients fait toute la différence. »

Et cela fonctionne. À preuve, le groupe communautaire de CLEAN Meds, dont nombre des membres ont été littéralement recrutés dans les rues du centre‑ville de Toronto, est encore actif.

« On doutait de notre capacité de recruter un groupe semblable et d’obtenir un bon niveau d’engagement. J’aime penser que s’il existe encore après cinq ans, c’est que les gens appuient dans une certaine mesure ce que nous faisons », dit le Dr Persaud.

Unity Health Toronto

Unity Health Toronto appuie les chercheurs et les entités soutenues par la SRAP pour renforcer leur travail visant à améliorer la santé des Ontariens. La recherche axée sur le patient comprend des projets financés par la SRAP et dirigés par les Drs Jonathon Maguire et Nav Persaud, et d’autres chercheurs de l’Hôpital St. Michael’s, sur des thèmes allant de la promotion de la santé au cours de la petite enfance à la politique en matière de drogues.

Unity Health Toronto se consacre à la promotion de l’équité en santé, et nous nous réjouissons donc que cette phase de recherche axée sur le patient vise explicitement à promouvoir l’équité, la diversité et l’inclusion. Nous continuons à soutenir des projets qui mettent en évidence les meilleures pratiques pour promouvoir l’équité par la recherche et dans le fonctionnement de l’entreprise de recherche.