Des équipes efficaces et diversifiées qui ont un impact énorme pour les jeunes atteints de psychose précoce
Par Kim Barnhardt
Le travail d’équipe, la collaboration, l’inclusion, l’ouverture et la volonté de créer un changement positif sont au cœur d’un programme de prise en charge de la psychose précoce qui aide les adolescents et les jeunes adultes à s’engager sur la voie du rétablissement. Depuis 2020, le projet de recherche EPI-SET, portant sur l’intervention précoce dans le traitement de la psychose par des traitements fondés sur des données probantes, est venu en aide à environ 1 300 jeunes atteints de psychose précoce, une maladie mentale d’apparition soudaine qui peut être terrifiante et qui se déclare généralement à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, une période caractérisée par de grands changements et des jalons importants.
Fondé sur un engagement constant envers la participation des patients et des familles à la recherche et au traitement, le projet EPI-SET du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) de Toronto a établi une infrastructure pour soutenir les jeunes, les patients et leurs familles, non seulement à Toronto, mais dans tout l’Ontario. Le financement de 19 millions de dollars accordé au programme par le ministère provincial de la Santé à l’automne 2024 constitue la plus récente reconnaissance de son impact et favorisera son expansion.
EPI-SET a été conçu comme un projet de recherche, assorti d’un essai de mise en œuvre financé par l’USSO pour évaluer la mise en service de NAVIGATE (en anglais seulement), un modèle complet de traitement de la psychose précoce en milieu communautaire développé aux États-Unis. L’équipe de recherche a obtenu un financement de la SRAP des IRSC pour étendre le projet au-delà des centres universitaires, soit à six endroits diversifiés en Ontario : Durham, Niagara et Waterloo dans le sud de la province, et Sudbury, North Bay et Thunder Bay plus au nord.
Dirigée par le Dr Aristotle Voineskos, vice-président principal, Recherche et science, ainsi que par le Dr George Foussias, directeur scientifique du Centre de la famille Slaight pour les jeunes en transition et chef de la division de la schizophrénie au CAMH, et une vaste équipe de chercheurs et de partenaires, l’étude EPI-SET (en anglais seulement) a donné des résultats probants.
« Nous avons réussi à former le personnel et à mettre en œuvre NAVIGATE dans différents contextes », a indiqué le Dr Foussias, également responsable clinique provincial pour la psychose et la schizophrénie au Centre d’excellence pour la santé mentale et la lutte contre les dépendances. un centre visant à créer un système complet et connecté pour les soins de santé mentale et de toxicomanie dans tout l’Ontario « Cela démontre que le modèle peut être appliqué au-delà des milieux universitaires et hospitaliers, en milieu communautaire. Grâce à ce modèle, les équipes sont mieux outillées pour offrir des soins adaptés aux normes de traitement de la psychose précoce. »
Durant la période couverte par l’étude, de 2019 à 2025, l’équipe a formé plus de 180 employés cliniques qui se sont servis du modèle NAVIGATE pour aider environ 1 300 jeunes de 16 à 35 ans.
Les patients et leurs familles ont été des partenaires clés d’EPI-SET dès le départ, et des conseillers jeunesse et familiaux ont été mobilisés dès le début également pour coconcevoir et appuyer le projet.
La Dre Lina Chiuccariello, directrice de la recherche clinique au CAMH, et ses équipes de tout le CAMH ont passé des années à établir des mécanismes et des pratiques exemplaires pour la participation des personnes ayant une expérience vécue et de leur famille à la recherche. Leurs efforts ont été axés sur la formation des patients partenaires et des chercheurs pour renforcer les capacités, favoriser la collaboration et sensibiliser l’ensemble de l’organisation à cette cause, comme en a récemment fait foi la toute première Journée de l’engagement en recherche du CAMH.
« Le CAMH dispose d’un vaste réseau de jeunes, de patients et de familles ayant une expérience concrète qui souhaitent participer à des projets de recherche et à des initiatives cliniques », a dit la Dre Chiuccariello. « Si vous lancez un nouveau projet et souhaitez faire participer des personnes qui ont une expérience vécue de la question, notre réseau souhaite vivement s’impliquer et nos équipes peuvent vous aider à établir des liens qui garantiront un partenariat significatif. »
Son équipe s’attache à répondre aux besoins particuliers des chercheurs et des patients partenaires et de leur famille, que ce soit par des consultations sur le modèle de participation, l’élaboration de chartes de projet ou la mise en place de comités consultatifs. La formation est au cœur de cette démarche, allant de la définition de la recherche et de ses termes à l’établissement d’attentes communes pour les conseillers ayant une expérience vécue et les chercheurs, tout en assurant un soutien continu tout au long des projets. Cette approche, que l’on pourrait dire « sur mesure », consiste à jumeler des partenaires à des projets de recherche en fonction de leurs intérêts et de leur expérience, ainsi que des besoins des chercheurs. Les bases de ce travail au sein de l’organisation ont d’abord été jetées par une infrastructure de soutien à l’engagement des jeunes, en commençant par le guide de recherche INNOVATE. Développé au Centre McCain, ce guide a établi des normes et des pratiques en matière d’engagement jeunesse. Par la suite, de nombreux outils et soutiens ont vu le jour, notamment des ressources propres au projet EPI-SET, comme des vidéos explicatives pour les partenaires, et d’autres, plus généraux, comme des directives de meilleures pratique (en anglais seulement) pour la participation des personnes ayant une expérience vécue.
« Nous nous sommes efforcés de créer de larges réseaux de personnes ayant une expérience vécue et de soignants. Une partie de notre recrutement a ciblé des troubles de santé mentale précis, ce qui assure une grande diversité dans l’ensemble de la recherche au CAMH », a expliqué la Dre Chiuccariello. « Nous avons des comités consultatifs permanents pour soutenir les initiatives stratégiques et veillons à ce que la représentation au sein de notre réseau et de nos comités soit la plus diversifiée possible. »
Ces réseaux comptent aujourd’hui plus de 625 conseillers, ont contribué à plus de 150 projets en 2024-2025 et emploient plus de 27 personnes ayant une expérience vécue pour soutenir directement ce travail.
Cette infrastructure a grandement contribué au succès d’EPI-SET, qui pourra maintenant être déployé à plus grande échelle grâce au financement ministériel.
« Il est essentiel de tenir compte du contexte local et de mobiliser les équipes et les dirigeants locaux dans la mise en œuvre », a souligné le Dr Foussias. « Il est tout aussi important de disposer de personnel suffisant. C’est pourquoi le financement du ministère et la collaboration avec le Centre d’excellence sont cruciaux, car ils nous permettent d’agir en tant que système cohérent pour fournir des soins de qualité. »
L’équipe a utilisé le programme ECHO Santé mentale Ontario pour bâtir une communauté de pratique virtuelle axée sur la formation et le partage des connaissances, facilitant ainsi l’expansion d’EPI-SET en Ontario.
« Il faut aussi aider les équipes à donner les soins et à s’adapter pour le faire. Le succès ne dépend pas seulement de la taille de l’équipe; nous avons appris que des équipes petites mais efficaces peuvent réussir. Certaines ont accompli un travail remarquable grâce non seulement au soutien reçu, mais aussi au leadership local. »
Il ajoute que le recours à la technologie pour fournir des soins virtuels aux patients et à leur famille a une valeur immense.
« Pouvoir offrir des soins virtuels aux patients et aux familles est une puissante façon de les mobiliser. Nous pouvons tirer parti de la technologie pour rassembler les gens, et cette approche peut être tout aussi efficace pour dispenser des soins. »
Pour les 1 à 2 % de la population qui vivra un épisode de psychose précoce au cours de sa vie, dans la plupart des cas à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, ce programme peut véritablement changer la donne.
« Je crois que le moment est propice pour la prise en charge de la psychose précoce en Ontario. Nous sommes en mesure de mettre en œuvre des soins fondés sur des données probantes de manière cohérente pour tous les Ontariens, où qu’ils soient, et de répondre aux besoins des jeunes et de leurs familles », a dit le Dr Foussias.
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