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Par Kim Barnhardt

« Discutons-en autour d’un café » : cette formule marque souvent le début d’une réunion fructueuse et d’une conversation stimulante. La série de trois café-causeries en ligne World Café de l’USSO a connu un franc succès : plus de 260 personnes distinctes y ont participé — bon nombre revenant à plus d’une séance — et y ont fait part de leurs points de vue et de leurs idées sur l’engagement des patients dans la recherche.

La Dre Vasanthi Srinivasan, directrice générale de l’USSO, tenait à créer un espace où tous les membres de la communauté de l’engagement des patients pourraient se réunir pour discuter des enjeux liés à cet engagement. Il s’agissait d’un prolongement logique de l’approche de l’USSO, qui consiste à rassembler des gens, en personne comme en mode virtuel, dans le cadre de journées scientifiques, de tables rondes sur les politiques et d’autres activités pour discuter de recherche sur les systèmes de santé, de recherche axée sur le patient et d’engagement des patients.

« L’USSO voulait une formule davantage axée sur la conversation, où les gens pourraient venir discuter d’enjeux soulevés par la communauté — pas une séance d’initiation à l’engagement des patients, pas une activité de base, mais plutôt une façon d’examiner certains enjeux et défis qui ont émergé », indique Maureen Smith, patiente partenaire de longue date de l’USSO, ancienne présidente du Groupe de travail sur les patients partenaires et membre du conseil d’administration de l’USSO. Elle codirige également la série avec le Dr Stuart Nicholls, chercheur au Programme de recherche sur la méthodologie et la mise en œuvre (MIR), avec le soutien d’Aleisha Fernandes, du Bureau de la participation des patients aux activités de recherche (OPERA) à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa.  

S’inspirant du modèle World Café, une forme de collaboration axée sur l’échange où les gens discutent de questions clés en petits groupes, Maureen et Stuart ont concrétisé la vision de la Dre Srinivasan : créer un espace de rencontre interactif où des personnes ayant des intérêts communs — en l’occurrence, l’engagement des patients dans la recherche — pourraient se réunir pour avoir des conversations franches et ouvertes sur les défis et les solutions liés à cet engagement, ainsi que sur la façon d’aller de l’avant à mesure que le domaine évolue. Ils ont planifié une série pilote de trois conversations en ligne en visant une représentation large et diversifiée.

Pour faire émerger des idées, ils ont utilisé Padlet, un mur collaboratif en ligne permettant de recueillir des suggestions de sujets auprès de la communauté. La capacité de la plateforme de traduire automatiquement le contenu dans une douzaine de langues a été un atout majeur, car elle a accru l’accessibilité pour divers groupes de participants. Les idées ont ensuite été examinées et précisées par un groupe consultatif avant le lancement de chaque causerie.

« Ce qui m’importait était que tout le monde dans cet écosystème puisse participer », souligne Maureen. « Nous nous adressons parfois aux chercheurs et aux patients partenaires séparément, en vase clos, et l’un de nos grands objectifs était justement d’éliminer ces cloisonnements. » Stuart est d’accord : « Notre objectif était de faire dialoguer des personnes de tous les horizons de la communauté de l’engagement des patients : patients partenaires, coordonnateurs et spécialistes de l’engagement des patients, chercheurs, cliniciens, administrateurs de la recherche, membres du personnel, stagiaires, bref toute personne intéressée. »

La série de causeries World Café s’est effectivement révélée inclusive, réunissant des participants non seulement de l’Ontario et de partout au Canada, mais aussi d’Europe, d’autres régions de l’Amérique du Nord, et même d’aussi loin que l’Afrique et l’Asie.

La rétroaction des participants a été extrêmement positive : ceux-ci indiquant s’être sentis écoutés et avoir pu exprimer leurs opinions. Les personnes présentes reflétaient la diversité des personnes touchées ou intéressées par les sujets abordés, et le format adopté favorisait la compréhension mutuelle.

« Nous avons constaté qu’il existe un réel engouement pour ce genre d’événement; les gens étaient partants et voulaient entendre d’autres points de vue, ainsi que comprendre en quoi ils diffèrent », ajoute Maureen.

À la lumière du succès de cette première série pilote, l’USSO poursuivra la série de causeries World Café; les dates seront annoncées en temps opportun.

Vous êtes invités à lire les principaux enseignements de la série pilote de causeries World Café de l’USSO.