Vision et impact
Par Kim Barnhardt
Pour changer les choses, il faut être visionnaire. Voilà un qualificatif qui décrit bien l’architecte de la recherche axée sur le patient en Ontario, la Dre Vasanthi Srinivasan, dont la vision a contribué à changer le paysage — et la culture — de la recherche dans l’ensemble de la province. En tant que première directrice générale de l’USSO, elle a brossé une vision de la recherche axée sur le patient où les patients sont des partenaires égaux dans la recherche en santé, aidé à former un réseau de centres de recherche de l’Ontario qui possèdent une expertise de recherche particulière, et établi des partenariats avec la SRAP et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario de l’époque, qui ont financé ensemble ce mouvement naissant.
Plus d’une décennie plus tard, à la Journée scientifique de l’USSO de 2025, on célèbre les réalisations remarquables du réseau dans divers domaines de la santé, notamment les soins de première ligne et les ressources en santé mentale, le vieillissement en santé, les interventions contre l’insuffisance cardiaque, et l’intégration des perspectives liées au sexe, au genre et à la diversité dans la recherche et les soins.
« L’ampleur et le rayonnement que les centres et nous avons atteint dans la province sont impressionnants », dit la Dre Srinivasan. « Nous sommes une grande province, beaucoup plus grande que d’autres, avec plusieurs millions d’habitants. Nous mettions à l’essai un modèle sans être sûrs que c’était le modèle idéal. J’étais cependant convaincue qu’il existait des centres d’excellence. Nous avons donc réuni des experts spécialisés dans les méthodes, d’autres, dans l’application des données probantes dans les politiques, et d’autres encore, dans les données. Je crois que le concept fonctionne très bien et je peux dire qu’après 10 ans de cette “expérience”, nous avons maintenant l’assurance que le partenariat avec les patients est bien ancré en Ontario. »
« Malgré la complexité de l’environnement, la Dre Srinivasan a réuni d’éminents spécialistes de tout l’Ontario pour garantir que la recherche en santé s’attaque aux défis prioritaires du système», dit le Dr Paul Hébert, président des IRSC. « En tant que directrice générale fondatrice de l’Unité de soutien de la SRAP de l’Ontario, elle a par son travail permis l’élaboration de politiques et de pratiques cliniques fondées sur des données probantes pour un large éventail d’enjeux de santé, allant du soutien à l’offre de soins pour les Franco-Ontariens dans la langue de leur choix à l’amélioration du dépistage équitable du cancer dans les régions rurales et du Nord, en passant par le soutien d’approches axées sur les données pour soigner les enfants les plus vulnérables dans les hôpitaux de l’Ontario. Les patients, les proches aidants et leurs familles de la province bénéficient quotidiennement de son leadership. »
La clé du succès est le modèle collaboratif et décentralisé en étoile de l’USSO — avec l’USSO comme organe de coordination central — qui mise sur les forces des partenaires. Le modèle, un réseau de personnes et d’organisations, comprend maintenant 14 centres de recherche, 8 initiatives de recherche, des dizaines de projets financés par des subventions de recherche, et des centaines de stagiaires, de chercheurs et de patients partenaires.
« Ma responsabilité est de gérer le réseau et de faire briller les autres », indique la Dre Srinivasan. « L’organisation est là pour soutenir la recherche de toutes les manières possibles et nous sommes le principal lien avec les bailleurs de fonds, donc c’est nous qui faisons en sorte que tout cela se produit. Nous voulons braquer les projecteurs sur ce partenariat, car il est inhabituel. Nous avons lancé le modèle avec un espoir qui s’est depuis concrétisé. »
Un élément essentiel de l’approche de l’USSO est la communication, l’engagement et le partage des connaissances avec les chercheurs, les stagiaires, les patients partenaires et le gouvernement. Par exemple, les tables rondes sur les politiques de l’USSO mettent en valeur la recherche et sont suivies de réunions à huis clos avec les décideurs pour une analyse approfondie des travaux en vue d’en faciliter l’adoption.
La reconnaissance des différences régionales et des divers besoins dans l’ensemble de l’Ontario imprègne tout le travail l’USSO.
« C’est aussi important de montrer l’analyse comparative entre les sexes et les considérations relatives à l’équité dans la façon dont ces recherches toucheront ou pourraient toucher les populations. L’immensité de notre province fait aussi en sorte que les gens ont des spécialités différentes selon les régions », dit-elle. « Le nord est très différent du sud; c’est pourquoi nous avons veillé à avoir un centre dans le nord pour traiter des questions rurales [le Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du Nord]. Nous devions aborder les enjeux autochtones et répondre aux besoins particuliers des populations francophones du nord et de l’est. Le modèle que nous avons créé a permis cette approche diversifiée. »
Les retombées des travaux du réseau de l’USSO, où, en vertu d’un changement de culture, le partenariat avec les patients est intégré à la recherche, alimentent le système de santé apprenant de la province pour aider à améliorer la prestation des soins de santé, l’expérience des patients et l’équité en santé, entre autres.
Et que nous réservent les 10 prochaines années?
« Maintenant à notre 11e année, nous avons l’ampleur et le rayonnement voulus partout en Ontario. Des chercheurs viennent nous voir et nous disent : “Je travaille à un projet, pouvez-vous nous mettre en contact avec le Québec ou d’autres provinces pour que nous puissions obtenir des patients partenaires d’ailleurs?” Je suis convaincue que cela représente la voie de l’avenir, car les gens ont compris la valeur du partenariat avec les patients dans la recherche. »
Comme disait le philosophe grec Aristote, « le tout est plus grand que la somme de ses parties », ce qui s’applique bien au système de recherche multidimensionnel de l’Ontario qui repose sur une solide base de partenariats, de liens et de persévérance.