Célébrer une décennie d’impact : la Journée scientifique de l’USSO
Ce printemps, l’Unité de soutien de la SRAP de l’Ontario (USSO) a célébré dix années à faire progresser la recherche en santé à l’aide d’approches axées sur le patient. L’USSO a souligné ce jalon important le 10 avril dernier avec sa Journée scientifique, un événement dynamique qui a réuni plus de 200 participants en personne et 120 autres à distance pour marquer les progrès et les promesses de la recherche en partenariat avec les patients en Ontario. La rencontre a mis en évidence la façon dont l’USSO a transformé la culture de la recherche pour donner à la voix des patients une place centrale dans la production de données probantes, la mise en œuvre, et l’élaboration des politiques.
Préparer le terrain : les chercheurs en début de carrière et l’engagement des patients
Le 9 avril 2025, la veille de la Journée scientifique, l’USSO a organisé un événement intitulé « Les patients comme partenaires », destiné aux chercheurs en début de carrière. Cette dynamique rencontre d’une demi-journée a outillé la prochaine génération de chercheurs en leur offrant des ateliers sur les fondements de la recherche en partenariat avec les patients et la communauté. Un panel d’experts, animé par Kerry Kuluski, et auquel ont participé Mark Weir, Dianne Fierheller et Angela Carter, de Trillium Better Health et de la région de Peel, a été un atelier sur le renforcement de l’engagement des patients dans le domaine. Angela Carter a bien résumé le panel dans ses commentaires sur l’incidence de la recherche en partenariat avec la communauté et le rôle des chercheurs en début de carrière dans la recherche axée sur le patient.

Maureen Smith, patiente partenaire actuelle, a partagé des informations pratiques tirées de son parcours pour rendre la recherche axée sur le patient percutante, et Amy Lang, directrice générale de la Recherche axée sur le patient aux IRSC, a fait un survol de l’initiative SRAP. La journée s’est conclue par un souper de réseautage convivial qui a laissé les participants pleins d’énergie pour aborder la Journée scientifique de l’USSO, forts du contexte acquis et des liens créés.
« Nous avons bâti quelque chose de remarquable » : réflexion sur l’héritage de l’USSO
Des allocutions de la directrice générale Vasanthi Srinivasan, du directeur scientifique Dean Fergusson, et de Sean Twyford, sous-ministre adjoint au ministère de la Santé de l’Ontario, ont donné le coup d’envoi à la Journée scientifique de l’USSO. M. Twyford a souligné l’engagement de 85 millions de dollars de la province envers la recherche axée sur le patient, insistant sur le fait que « lorsque les patients, les bailleurs de fonds, les décideurs politiques et les chercheurs vont dans la même direction, les patients et les citoyens sont ceux qui en ressortent gagnants ». Ainsi, on a commencé la journée en insistant sur le besoin de placer les patients au centre des décisions en matière de soins de santé, de renforcer l’accès à l’écosystème des données sur la santé de l’Ontario et la capacité qu’il procure, et d’obtenir de nouvelles données probantes pour éclairer un système de santé apprenant.
Se sont intercalés entre les présentations des témoignages des dirigeants fondateurs et actuels de l’USSO.
David Henry, coresponsable scientifique et membre fondateur de l’USSO, a déclaré :
« Ce qui s’est passé depuis la création de l’USSO est remarquable… La structure en étoile de l’organisme a relié des centres géographiquement et thématiquement divers autour de thèmes centraux. Sa longévité témoigne des idées originales et du travail acharné de l’équipe de l’USSO. »
Et Paula Rochon, championne de la recherche inclusive, a offert la réflexion suivante :
« L’USSO a reconnu dès le départ l’importance d’intégrer le sexe et le genre dans la recherche axée sur le patient. Son soutien nous a permis de faire avancer l’analyse comparative fondée sur le sexe et le genre pour obtenir des résultats plus inclusifs et plus sentis. Ce ne sont plus des préoccupations secondaires, mais des priorités. »
Des panels inspirants : la mobilisation des connaissances et le maintien de l’impact
Les panels de la journée ont porté sur des questions clés à l’intersection de la recherche, de l’équité, de la recherche en santé et de la transformation du système de santé.
Cela a été un privilège pour l’USSO de voir des membres de son conseil d’administration animer les diverses séances.
L’équité et l’engagement des patients
Ce panel, animé par Cathy Craven, a réuni des panélistes de multiples centres et initiatives de l’USSO pour discuter de la façon dont les projets soutenus par l’USSO abordent les disparités en santé en accordant une place centrale à la voix des patients issus de communautés qui méritent l’équité. Nav Persaud, Paula Rochon, Astrid Guttmann, Sujitha Ratnasingham, Sharon Johnston, Justin Presseau et Jo Henderson ont décrit leur travail et la manière dont le soutien de l’USSO a accru l’équité dans les projets auxquels ils participent. Ils ont souligné le rôle de l’USSO dans la promotion de la collaboration intersectorielle, le renforcement de la confiance et des capacités d’engagement, et la façon, dans leurs projets, dont ils ont identifié et travaillé à réduire et à éliminer les inégalités dans des contextes précis pour certains groupes vulnérables et marginalisés afin de vaincre les obstacles sociaux, économiques et environnementaux à leur engagement dans la recherche en santé et d’améliorer les résultats en matière de santé pour les citoyens. Dans l’ensemble, le panel a exploré comment la diversité des perspectives et des individus ainsi que l’inclusion sont essentielles pour renforcer les capacités de participation à la recherche et la création de relations, pour le bénéfice des utilisateurs et l’assurance que les politiques tiennent compte des différences et de l’équité de façon largement représentative.
L’intelligence artificielle et les soins primaires
Les experts Payal Agarwal, Jay Shaw et Onil Bhattacharyya se sont réunis dans un panel animé par Marisa Granieri, membre du conseil d’administration, pour discuter de l’intégration d’outils d’IA dans les soins cliniques et la manière dont certains outils, comme ceux de transcription par IA, peuvent améliorer la productivité des cliniciens et aider les patients. Selon les résultats d’un essai, les outils de transcription par IA peuvent réduire de 70 % le temps de paperasse, permettant aux cliniciens de concentrer leurs efforts sur les soins aux patients, avec pour résultat une confiance et une capacité relationnelle accrues, de même qu’une redéfinition du bien-être mental du médecin. Pour les chercheurs faisant figure de pionniers dans l’adoption de l’IA, il est aussi crucial de savoir comment faire participer les patients à l’établissement de normes éthiques et à l’application de l’IA dans le domaine des soins de santé. Cela consiste entre autres à créer des systèmes de gouvernance qui évoluent avec la technologie pour évaluer l’utilisation de l’IA de et renforcer les capacités, afin de voir comment les outils émergents peuvent permettre de mieux comprendre les maladies et naviguer dans le système de santé. Il y a notamment la question de savoir comment les intervenants peuvent travailler ensemble pour déterminer rapidement et rigoureusement quels sont les outils qui fonctionnent et permettent d’assurer la qualité des soins afin de rendre le système de santé plus équitable, et pour évaluer et atténuer les risques. Onil a résumé le tout en partageant sa vision de créer un marché de l’IA de concert avec les organismes de réglementation pour faciliter l’adhésion des médecins et étendre la mise en œuvre en vue d’un déploiement et d’un travail collaboratif avec les patients.
Faire valoir la recherche axée sur le patient
Des présentations éclairs percutantes ont mis en lumière les outils et ressources soutenus par l’USSO, qui vont de guides sur la science de la mise en œuvre à des stratégies d’engagement des hôpitaux communautaires, en passant par un cours sur l’IA, une analyse des soutiens à l’engagement des patients en vue de la pérennité de la recherche axée sur le patient, et un produit résumant les tables rondes sur les politiques relatives aux mesures des expériences déclarées par les patients (MEDP) et les mesures des résultats déclarés par les patients (MRDP). Les présentateurs se sont présentés et ont parlé de leurs produits, expliquant comment ils peuvent renforcer l’engagement de l’USSO à l’égard de la mobilisation des connaissances pour éclairer la pratique et les politiques. Les liens vers ces résultats sont disponibles sur le site web de l’OSSU, actuellement sur la page Journée de la recherche 2025, sous le titre de la table ronde Annonces de publications.
La transformation des systèmes de santé mentale
Paul Kurdyak, Graham Woodward et David Rudoler ont fait une présentation sur la responsabilisation en matière de rendement, l’intégration des systèmes et le développement d’outils tels qu’un manuel sur le système de santé mentale. Au cours de la discussion, animée par Zahra Ismail, les panélistes ont discuté de la façon dont le fait de répondre aux besoins de la population et de réagir aux données a aidé à mieux établir qui accède aux services et évaluer la qualité de ceux-ci. La discussion s’est ensuite tournée vers la solution, à savoir la création d’un manuel pour définir des soins fondés sur des données probantes et parvenir à une responsabilisation axée sur le rendement de façon à offrir un système de santé mentale complet, reposant sur des soins connectés utilisant des données en temps réel à des fins de planification. Paul Kurdyak a souligné le rôle de l’expérience vécue pour garder la recherche pertinente et aider à la mettre en pratique. Graham Woodward et David Rudoler ont insisté sur le rôle qu’un modèle en étoile, comme celui des Carrefours bien-être, joue dans l’intégration responsable de la prestation de services. En résumé, les panélistes ont indiqué que, bien que le système de santé mentale ne forme pas un tout cohérent, ils travaillent ensemble pour étudier la coordination et la responsabilité partagée en santé mentale et créer une surveillance axée sur le rendement pour ce secteur.
Les patients partenaires : façonner et faire progresser le partenariat avec les patients
Les patientes leaders Alies Maybee, Sandra Holdsworth et Annette McKinnon se sont jointes à Maureen Smith, membre du conseil d’administration et patiente partenaire, pour discuter de l’évolution du concept d’engagement des patients, qui est passé d’une participation symbolique à un rôle de participant à part entière dans la conception et la direction. Ils ont discuté du renforcement de la confiance et de la création de liens pour faire participer des personnes diverses issues d’horizons différents et ayant des perspectives différentes dans le but d’« élargir la porte d’entrée » à la recherche à laquelle les patients participent et d’engager les patients de manière à ce que leur participation ne dépende pas du financement de projets particuliers, mais puisse s’étendre à plusieurs projets. Le panel a réfléchi à la façon dont le renforcement des capacités pour la recherche en partenariat avec les patients crée une responsabilisation et assure l’évolution des politiques et des pratiques, les faisant passer d’une recherche et d’un engagement cloisonnés à une approche collaborative, tout en favorisant un changement culturel et un partage des pouvoirs. Alies Maybee a décrit dans son témoignage ce que l’USSO a rendu possible en renforçant cette capacité :
« Vasanthi nous a montré que nous pouvions jouer un rôle utile grâce à notre expérience de patients et de proches aidants partenaires… L’USSO nous a soutenus dans la création d’outils de planification, de sondages d’évaluation, et même du Réseau des patients partenaires à travers le Canada. »
Selon les panélistes, ce soutien du Réseau des patients a permis des améliorations dans l’engagement des patients qui déplacent l’attention des chercheurs individuels et des équipes au niveau micro vers des exigences de financement, y compris des considérations et critères qui favorisent la capacité d’engagement des patients et les pratiques exemplaires. Les panélistes ont souligné qu’ils sont « profondément investis dans l’avenir des soins de santé et de la recherche en santé et souhaitent qu’au moins une partie de la recherche soit dirigée par les patients ». Vers la fin du panel, les participants ont décrit ce qui a changé : ils sont maintenant reconnus comme des membres qui contribuent à la recherche et sont devenus des experts en recherche, apprenant un nouveau langage et contribuant à de nouvelles idées; l’écosystème de la recherche a évolué en réponse à cela pour devenir plus collaboratif et se transforme pour être plus axé sur les patients, plus diversifié et plus équitable. En guise de conclusion, le panel a salué l’USSO comme étant le catalyseur des opportunités clés d’engagement des patients, l’épine dorsale pour fournir l’organisation temporelle et le soutien et promouvoir l’impact de la recherche axée sur le patient, et œuvrer à la transition vers un système de santé apprenant.
L’état de l’art, aujourd’hui et demain
Dans un panel des centres de recherche de l’USSO animé par Frank Gavin, président du conseil d’administration, les dirigeants ont réfléchi à la manière dont l’USSO a œuvré pour faire évoluer l’écosystème de la recherche en santé. Dean Fergusson, de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, a décrit comment l’engagement des patients est maintenant intégré à la gouvernance et aux opérations institutionnelles. Diana Urajnik, du Centre de recherche en santé dans les milieux ruraux et du nord, a souligné les besoins distincts des populations nordiques et rurales, ainsi que les approches adaptées nécessaires pour maintenir l’engagement. Julia Abelson, du Collectif pour l’engagement du public et des patients, a demandé une intégration plus profonde de l’équité, de la diversité et de l’inclusion, ainsi que des cadres d’évaluation qui mesurent la qualité et l’impact de l’engagement, et non pas seulement son existence. John Lavis, du McMaster Health Forum, a montré le lien entre le rôle de l’USSO et le système de santé apprenant de façon plus large, et a décrit comment la classe de maître et les nanocours de l’USSO outillent une nouvelle génération de chercheurs, de prestataires et de décideurs engagés et sensibilisés aux questions d’équité. Enfin, Michael Schull, de l’ICES, a souligné l’importance d’intégrer l’expérience vécue dans l’analyse des données, rappelant aux participants que pour que la recherche soit pertinente et axée sur le patient, les questions et la méthodologie doivent avoir été créées de façon collaborative.
Faire progresser la recherche par des partenariats stratégiques
Au dernier panel, présidé par Florence Dzierszinski, des chercheurs soutenus par l’USSO — Andrew Pinto, Lisa Hawke, Sarah Munce, Kristina Kokorelias, Christopher Canning et George Foussias — ont présenté des projets sur la santé mentale, la coconception, les soins de première ligne, les soins du VIH et la psychiatrie médicolégale. Chacun a démontré le rôle pratique de l’USSO dans le façonnement d’un engagement significatif, l’application des connaissances et l’impact sur le système.
Le mot de la fin et le chemin qu’il reste à parcourir
La rencontre s’est terminée par une allocution de Roger Farley, président du Conseil consultatif des patients partenaires de l’USSO, qui a lancé l’invitation suivante aux participants : « Que changerez-vous dans votre travail? Comment vous servirez-vous des principes et des valeurs axés sur le patient dans votre recherche pour innover? »
Alors que l’USSO entame sa deuxième décennie, ses partenaires — patients, chercheurs, décideurs politiques — continuent de façonner un système de santé plus inclusif, éclairé par des données probantes, et équitable.
Michael Decter, président fondateur du conseil d’administration de l’USSO, a bien résumé ce sentiment :
« Nous avons bâti et lancé une organisation qui a réuni chercheurs et patients d’une façon qui a véritablement changé la donne… et avons communiqué les résultats à un large public de décideurs, de patients et de gestionnaires du système de santé. »
Pour accéder aux vidéos des panels de la Journée scientifique, cliquez ici.