Travailler ensemble pour soutenir les patients partenaires dans la recherche
À l’Hôpital d’Ottawa, l’engagement des patients est tout sauf improvisé. Le Bureau de la participation des patients aux activités de recherche (OPERA en anglais) est un bureau proactif et bien structuré qui se trouve à l’intersection des activités cliniques de l’hôpital et de la recherche à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO). En plus d’offrir du soutien et des conseils méthodologiques aux chercheurs, aux patients, aux familles et aux aidants naturels, OPERA, qui est dirigé depuis 2020 par le Dr Stuart Nicholls, met également en lien les chercheurs et les patients. En collaboration avec le programme de participation des patients et des familles de l’Hôpital d’Ottawa, l’équipe d’OPERA réunit les chercheurs et les patients partenaires pour déterminer si leurs compétences, leurs intérêts et leurs besoins en termes de participation des patients à la recherche concordent.
Les patients partenaires, qui incluent les membres de la famille et les aidants naturels, ont la possibilité de participer à la recherche et à d’autres activités cliniques ou liées aux politiques. Le programme, qui ne consistait qu’en un seul comité consultatif des patients et des familles en 2014, assure désormais la coordination de multiples comités du genre dans divers domaines cliniques et compte plus de 200 patients partenaires qui travaillent dans l’ensemble de l’hôpital :
« C’est plutôt unique, car cela permet aux patients partenaires d’intervenir de nombreuses façons et d’influencer non seulement les soins actuels, mais aussi les soins futurs grâce à la recherche. Cela permet également de montrer que la recherche fait partie de la façon dont on améliore les soins », dit le Dr Nicholls.
Il attribue le succès du bureau au leadership du Dr Dean Fergusson, qui a su intégrer la participation des patients et le rôle d’OPERA au plan stratégique de l’IRHO afin d’assurer un soutien continu.
« C’est essentiel pour la durabilité; la participation des patients est ainsi intégrée à la culture de la recherche et des soins dans l’ensemble de l’hôpital et de l’institut de recherche », dit-il.
Depuis son arrivée à OPERA, le Dr Nicholls s’est efforcé d’intégrer la collecte de données et le suivi des activités de participation des patients. Cela a notamment consisté à recueillir des renseignements sur la participation au moment de la préparation et de la présentation des demandes de subvention, dans les demandes de consultation en tant que telles et dans le cadre de la présentation aux comités d’éthique de la recherche, ainsi qu’à surveiller les publications pour voir si des patients sont coauteurs. En saisissant et en suivant ces données, l’équipe d’OPERA peut comprendre comment les patients sont mobilisés dans l’ensemble de l’institut de recherche et là où la mobilisation a lieu. L’analyse la plus récente de ces données indique que la participation déclarée des patients a augmenté tant dans les demandes de subvention que dans les présentations aux comités d’éthique de la recherche, même lorsqu’OPERA n’a pas été impliqué, ce qui donne à penser que la participation des patients est de plus en plus répandue et que la culture de la recherche évolue au sein de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut de recherche.
OPERA entreprend également ses propres recherches sur des sujets importants pour les patients, les familles et les aidants naturels. Il a récemment étudié l’indemnisation des patients dans le cadre de la recherche, un domaine qui suscite un grand intérêt dans le domaine de la participation des patients.
« C’est un sujet qui interpelle vraiment les gens, comme l’a souligné le rapport d’évaluation provisoire de l’USSO », indique le Dr Nicholls. « C’est un domaine où nous pouvons avoir une incidence importante, et où l’USSO peut jouer un rôle de chef de file à l’échelle nationale. »
Au final, il attribue à l’USSO le mérite d’avoir soutenu le lancement du programme de participation des patients, qui a évolué au même rythme que l’USSO.
Quelle est la prochaine étape? L’équipe continue d’appuyer les chercheurs et les patients partenaires, et travaille activement à créer un processus pour réunir les patients partenaires et les chercheurs en fonction de leur rétroaction. Elle travaille également avec les équipes de recherche à la création de comités consultatifs permanents qui seront actifs dans le cadre de divers projets, au maintien de relations importantes et à la participation continue des patients partenaires.