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Au Royaume-Uni et aux États-Unis, l’engagement des patients dans la recherche est une priorité à l’échelle nationale. Tout comme l’USSO, les organisations de ces pays renforcent leur engagement envers la diversité, l’équité et l’inclusion dans la recherche en santé et les soins de santé. Voici un aperçu de la recherche axée sur le patient dans ces deux pays.

Royaume-Uni

L’Institut national de recherche sur la santé et les soins (NIHR) s’efforce d’intégrer la recherche dans la pratique clinique en accordant une place centrale au point de vue des patients.

« Dans le cadre de l’engagement du NIHR à améliorer la santé et la prospérité de la nation par la recherche, nous collaborons avec des organisations de santé et de soins et le NHS [National Health Service] pour améliorer l’environnement de la recherche en matière de santé et de soins en Angleterre. Cela consiste à financer et à soutenir la réalisation de recherches ancrées de manière pratique et significative dans l’expérience des patients et des utilisateurs des services, peu importe où ils vivent, comme en fait foi notre stratégie Une meilleure recherche pour une meilleure santé » — site web du NIHR

Le Centre de coordination du NIHR propose plusieurs initiatives pour soutenir la participation du public à la recherche, allant d’un programme de champions de la recherche pour engager les patients partenaires dans la recherche à un programme de formation interactif pour les examinateurs publics, en passant par des partenariats avec le public, des ressources pour les patients et les étudiants, et bien plus encore.

« En collaboration avec ses partenaires, le NIHR doit s’attaquer aux injustices profondément enracinées dans le monde de la recherche en termes de participation, d’engagement et d’inclusion, ainsi qu’aux inégalités qui existent au sein du personnel de recherche professionnel. » — site web du NIHR.

États-Unis

Aux États-Unis, le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) est la principale source de financement pour la recherche axée sur le patient. Il met l’accent sur la recherche comparative sur l’efficacité clinique pour aider les patients à comprendre quels services médicaux, traitements et pratiques de santé sont les plus efficaces. Depuis 2010, il a octroyé plus de 3 milliards de dollars pour financer 2 000 projets.

Tous les demandeurs de financement doivent indiquer de quelle façon les patients participeront au processus du début à la fin, de la conception de l’étude à la diffusion des résultats.

« Dans la recherche financée par le PCORI, les patients et les autres intervenants du système de santé sont des partenaires égaux — et non des sujets de recherche — qui mettent à profit leur expérience et leur expertise pour influencer la recherche et faire en sorte qu’elle soit plus axée sur le patient, pertinente et utile. Leur participation dès le début et tout au long d’une étude peut conduire à une meilleure utilisation et à une plus grande adoption de ses résultats par les patients et les intervenants du système de santé. » — site web du PCORI.

Le PCORI tient à garantir la diversité, l’équité et l’inclusion dans son travail et offre des prix d’engagement afin d’atteindre des populations diversifiées. Des exemples d’initiatives sont le renforcement de la capacité chez les patients de langue chinoise ayant des troubles vasculaires, la promotion de l’équité dans les soins aux femmes noires atteintes d’endométriose, les soins à distance axés sur le patient, une campagne de sensibilisation au traitement de l’état de stress post-traumatique menée par des anciens combattants, et la coordination de la transition de l’hôpital au domicile pour les enfants et les adolescents ayant des besoins particuliers en matière de santé.

Aider à résoudre les problèmes de santé qui touchent les familles constitue une priorité, et bon nombre de ces problèmes sont de même nature que ceux, urgents, auxquels nous faisons face dans nos systèmes de santé au Canada, comme le cancer, le diabète, la maladie mentale, l’accès aux soins, entre autres. La participation des patients partenaires, que ce soit en Ontario, aux États-Unis, au Royaume-Uni ou dans d’autres provinces canadiennes, contribuera à garantir que la recherche est pertinente, inclusive et axée sur les patients.