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Nouvelles ressources pour le travail en partenariat avec les patients

Dirigeante de l’initiative de recherche Collectif pour l’engagement du public et des patients de l’USSO et professeure au Département de méthodologie, données et impact de la recherche en santé de l’Université McMaster, la Dre Julia Abelson joue un rôle moteur dans la promotion d’un engagement de qualité du public et des patients dans la recherche, les politiques et les systèmes de santé.

Dans les années 1990, alors qu’elle était au doctorat, la Dre Abelson étudiait l’engagement du public au moment où l’Ontario effectuait une réforme importante de son système de soins de santé.

« Je dis souvent que je menais ces travaux à une époque où l’intérêt à ce sujet était bien moindre qu’aujourd’hui », indique la Dre Abelson. « D’autres pays mettaient à l’essai de nouvelles façons de faire participer les gens et les communautés, ce qui semblait prometteur. J’ai donc été attirée par l’idée d’essayer des approches innovantes pour pallier les limites des méthodes conventionnelles d’alors. »

Le moment était propice, et ses premiers travaux ont inspiré ses contributions dans un domaine en plein essor. L’accent était mis sur la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des efforts de participation intégrant les valeurs et les expériences des personnes plus directement dans le processus de transformation du système de santé.

« Si l’on pense au grand public — les patients, les contribuables, les membres de la communauté et ainsi de suite —, tous sont parties prenantes dans le système de santé financé par les fonds publics. Il est donc impératif d’impliquer les individus et les communautés dans ce qui se passe au sein du système de santé, et de leur fournir des occasions accessibles et inclusives de contribuer à son amélioration. »

Le travail de la Dre Abelson vise en particulier à « clarifier le “qui”, le “quoi”, le “pourquoi” et le “comment” de l’engagement du public et des patients et la façon de relier ces concepts à la pratique ».

« Mon rôle au sein de l’USSO est d’aider les chercheurs à accomplir un travail rigoureux et respectueux dans ce domaine », indique la Dre Abelson, faisant référence à l’éventail d’outils et de ressources que son équipe produit en anglais et en français. Il s’agit entre autres d’instruments d’évaluation comme la Boîte à outils d’évaluation de l’engagement des patients et du public et la Boîte à outils S’engager avec impact, le guide de Soutien à l’engagement axé sur l’équité — qui contient des ressources adaptées —, et un nouveau cadre pour la création de milieux propices à l’engagement. Des patients partenaires, des spécialistes de l’engagement et des chercheurs ont collaboré à l’élaboration de tous ces outils et ressources en partenariat avec le Collectif pour l’engagement du public et des patients.

La Dre Abelson et son équipe appuient aussi activement la mise en œuvre de la transformation du système de santé dans la province par l’intermédiaire des équipes Santé Ontario. Cela témoigne de l’incidence double de leur travail, à la fois sur le milieu de la recherche et sur les équipes Santé Ontario. Par exemple, la Boîte à outils S’engager avec impact, initialement conçue pour les partenaires du système de santé, est également utilisée par des équipes de recherche pour évaluer l’impact des activités d’engagement.

« Faire participer de façon efficace et éthique les gens qui ont une expérience passée ou présente n’est pas facile et a historiquement été sous-financé. Les investissements récents des IRSC dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) ont été utiles, mais il reste encore de la place pour de l’innovation dans ce domaine. »

En combinant recherche et pratique pour créer de multiples outils et ressources, le Collectif pour l’engagement du public et des patients offre un soutien important à ceux et celles qui œuvrent à la transformation des systèmes de santé.