Bâtir une culture de l’engagement des patients au sein du plus grand réseau de recherche en santé du Canada
Comment intégrer le concept de patients partenaires et changer la culture au sein du plus grand réseau de recherche en santé du Canada? L’initiative stratégique Pride in Patient Engagement in Research (PiPER), dont l’objectif est de faire participer les patients à la recherche aux sept instituts de recherche du Réseau universitaire de santé (RUS), a pour mandat de faire avancer cette priorité.
Pour donner le coup d’envoi à l’initiative, PiPER tiendra le 5 octobre 2023 une Journée de la recherche ouverte à tous ceux et celles que la participation des patients à la recherche intéresse. Diverses présentations y seront faites : allocution principale, affiches, partage d’histoires, expositions, résumés vidéos, exposition d’art et plus encore. Le clou de l’événement? Le lancement de la Boîte à outils pour l’engagement des patients, qui a été conçue pour rendre limpide tout ce qui a trait à la participation des patients, aux rôles, à la formation, etc.
« C’est excitant pour nous de voir le RUS se lancer dans cela », souligne la Dre Cathy Craven, responsable académique de PiPER et membre du conseil de l’USSO. « Nous avons un grand nombre de chercheurs non cliniciens, donc l’idée de faire participer les patients est nouvelle pour eux et exige un changement de mentalité. Par le passé, les patients ont été impliqués au niveau de la qualité des soins et du système de santé, mais dans la recherche, c’est assez nouveau. »
Avec environ 1 167 chercheurs principaux, 287 chercheurs postdoctoraux, 1 139 apprenants et 2 549 membres du personnel de recherche répartis entre sept centres, cette initiative est importante et constitue une priorité essentielle pour le RUS. Elle aidera à harmoniser les pratiques relatives à la participation des patients dans l’ensemble du réseau.
« Nous avons des super utilisateurs et des nouveaux venus, des gens qui demandent ce qu’est la participation des patients, et d’autres qui ont leur propre unité SRAP, comme Action Diabète Canada », indique la Dre Craven.
L’événement, qui pourra accueillir jusqu’à 350 participants en personne, aura lieu à la Hart House de l’Université de Toronto. L’équipe organisatrice, composée de plus de 20 patients partenaires, scientifiques, étudiants et membres du personnel, a bien hâte de réunir un groupe diversifié de gens pour leur permettre de réseauter, de s’engager et d’apprendre la valeur de la participation des patients dans la recherche.
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