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La recherche axée sur le patient a reçu une marque d’approbation incontestable avec l’annonce, l’automne dernier, de l’octroi de plus de 68 millions de dollars sur cinq ans par le gouvernement du Canada, le gouvernement de l’Ontario et des partenaires provinciaux pour soutenir la phase II des travaux de l’USSO. Les quatre piliers du travail d’engagement des patients de l’USSO fournissent des mises à jour sur le système de santé apprenant, les plateformes de données, la formation et le renforcement des capacités, ainsi que le partenariat avec les patients.

Le groupe de travail sur le « système de santé apprenant » a préparé en collaboration un ensemble d’éléments visuels pour inscrire le travail de ses membres, de même que celui, plus large, de l’USSO, dans une compréhension commune de ce qu’est un système de santé apprenant. Cela comprend les « niveaux » où l’apprentissage et l’amélioration peuvent avoir lieu, les étapes des cycles d’apprentissage et d’amélioration, la façon dont différentes formes de données probantes peuvent contribuer à ces étapes, et celle dont les chercheurs intégrés et les unités d’appui aux données probantes peuvent soutenir ces étapes.

Le groupe de travail a organisé une présentation de ses travaux à l’occasion de la Journée scientifique de l’USSO, ce qui lui a permis d’illustrer le partenariat entre les responsables du système de santé, les patients partenaires et les chercheurs en invitant des représentants de chaque groupe à parler de leur compréhension commune et de leur expérience de la contribution à un système de santé apprenant. Le groupe de travail se réunit tous les mois, et des responsables clés des IRSC en font désormais partie. Les membres continuent de miser sur leurs initiatives respectives (RISE, HSPN et autres) pour opérationnaliser ces idées de système de santé apprenant et ainsi soutenir le développement continu des équipes de santé de l’Ontario, le travail des entités SRAP responsables des maladies chroniques, et de nombreuses autres initiatives du système de santé en Ontario.

Le groupe de travail contribue également à la communauté de pratique nationale des systèmes de santé apprenants par l’entremise de deux de ses membres, John Lavis (qui préside la communauté nationale) et Hilary Edelstein, de l’USSO.

Depuis le début de la phase II, la Plateforme de données de l’USSO continue de prendre de l’expansion et de venir en aide aux chercheurs pour la recherche axée sur le patient dans le système de santé apprenant de l’Ontario. L’accès aux vastes données administratives de la santé de l’Ontario continue de croître par l’entremise des Services de données et d’analyse (DAS) de l’ICES, qui ont récemment dépassé le cap des 1 000 demandes de données de recherche auxquelles ils ont répondu depuis leur création durant la phase I de la SRAP. Déjà dans la phase II, plusieurs ensembles nouveaux, considérables et fort pertinents de données de santé ontariennes ont été raccordés au répertoire de données de l’ICES et mis à la disposition des chercheurs. Par exemple, des données sur le dépistage de la COVID‑19 (SILO élargi), la vaccination (COVAXON), et la prise en charge des cas et des contacts.

Grâce à la Plateforme ontarienne des données sur la santé (PODS), les chercheurs ont accès à ces données ainsi qu’à de nouveaux outils et à de nouvelles ressources (p. ex. R‑studio, Python, Anaconda Cloud) dans un environnement informatique à haut rendement, à l’ICES. En collaboration avec le Réseau de recherche sur les données de santé et plusieurs registres nationaux et répertoires de données (p. ex. l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement – ELSV, CanPath), la Plateforme de données de l’USSO et l’ICES rendent possibles des projets de recherche mutirégionaux incorporant les données de l’Ontario.

L’initiative ou le pilier Formation et renforcement des capacités de l’USSO s’appuie sur huit priorités mises en avant par les parties prenantes réunies au début de la phase II. Premièrement, le comité directeur de l’initiative s’est élargi et diversifié. Deuxièmement, le compendium des programmes de formation et de renforcement des capacités en Ontario est en voie de devenir un précurseur d’action, qui recense les programmes destinés à des publics particuliers (patients, chercheurs en début de carrière, etc.). Troisièmement, sous l’angle du système de santé apprenant, on identifie les programmes exemplaires qui font participer les patients à la recherche et à l’amélioration des soins simultanément, en favorisant l’intégration de l’engagement des patients et l’utilisation efficace des ressources qui y sont consacrées. Les programmes exemplaires seront repérés, vantés et imités.

Le groupe de travail sur les patients partenaires de l’USSO a déjà fait beaucoup de progrès pour atteindre les objectifs de la phase II de l’USSO et s’attend à une année 2023 chargée. Il compte désormais un groupe diversifié de 15 membres, avec l’intégration récente de patients partenaires du Nord de l’Ontario et de la communauté franco‑ontarienne. Les membres sont intégrés à l’USSO, siègent au conseil d’administration, et apportent le point de vue des patients et des soignants aux centres de recherche et aux initiatives de l’unité. Le groupe de travail a ses propres groupes d’experts pour les projets spéciaux.

En 2022, le groupe a élaboré en coopération une politique/directive sur la rémunération des patients partenaires, a participé à l’évaluation des demandes de subventions EMPOWER ou de bourses AMS, a été l’hôte de deux webinaires couronnés de succès, a codirigé une demande de recherche sur l’antiracisme, et a amélioré son site Web. Alerte au divulgâcheur pour 2023 : des ressources sur l’éthique de la recherche, une plateforme de jumelage patients-chercheurs et un webinaire sur le thème de l’équité, de la diversité et de l’inclusion s’en viennent. Mais avant tout, le groupe a énormément bénéficié de l’expertise des uns et des autres et de leur engagement commun à faire avancer la recherche en partenariat avec les patients en Ontario.