Les bras grand ouverts
L’inclusion, l’expansion, la diversité et le mentorat sont les priorités du Groupe de travail sur les patients partenaires de l’USSO. Sous la conduite de sa présidente, Maureen Smith, et de sa vice‑présidente, Lucie Langford, deux membres de longue date du groupe, celui‑ci tend les bras aux nouveaux membres et s’ouvre aux nouvelles façons de faire.
Le mentorat s’inscrit dans l’approche innovante du groupe, Maureen servant de mentor à Lucie, qui lui succédera. Il s’étend également à l’ensemble du groupe de travail, chaque membre de longue date étant jumelé à un nouveau membre pour l’accueillir, le soutenir et l’intégrer rapidement dans son nouveau rôle.
« Je me souviens comment je me sentais lorsque je me suis jointe au groupe. J’évaluais des demandes de subvention pour l’une des premières initiatives nationales de la SRAP; tout le monde avait tellement d’expérience et était beaucoup plus âgé que moi », dit Lucie, patiente partenaire depuis cinq ans et demi auprès de l’USSO. « Il m’a fallu un certain temps pour m’habituer au langage et à la façon dont tout fonctionne. Je pense qu’avec la manière dont le Groupe de travail sur les patients partenaires aborde le mentorat, les apprentissages viennent vraiment de l’expérience des autres membres. »
Avec 11 membres dans tout l’Ontario – le plus grand nombre jusqu’ici –, la volonté d’élargissement de la composition du groupe a donné des résultats, quoiqu’on aimerait recruter plus de patients partenaires francophones et de personnes du Nord de l’Ontario. La diversité des membres est une priorité, les gens apportant des perspectives et des expériences variées.
Les priorités consistent entre autres à faire mieux connaître le groupe de travail et les ressources en termes de patients sur le site Web de l’USSO, à co‑concevoir une ressource permettant de mettre en contact les patients partenaires et les chercheurs en Ontario, et aussi une ressource en matière d’éthique, et à poursuivre la fructueuse série de webinaires du groupe en étant l’hôte de séances sur l’analyse fondée sur le sexe et le genre ainsi que sur les obstacles à l’engagement et à l’équité.
La phase 2 de l’USSO comprend un rôle élargi pour les patients partenaires dans la gouvernance, la collaboration des patients partenaires avec les responsables de l’équité, de la diversité et de l’inclusion, le renforcement des capacités, et plus encore. Le groupe de travail continuera à soutenir et à promouvoir la stratégie globale visant à faire des patients de véritables partenaires dans la recherche en santé dans la province.
Avant tout, ouverture et inclusion sont les principes directeurs.
« Nous mettons sur pied un groupe d’élite de patients partenaires; l’expérience est importante, mais nous devons offrir un menu complet aux patients qui veulent s’engager pour quelques heures seulement ou être des participants à temps plein dans des projets de recherche. Nous ouvrons le champ d’action et sommes conscients de la valeur de tous les types de contribution des patients. Notre objectif est d’être aussi inclusif que possible et d’offrir autant d’options de participation que possible », explique Maureen.
Vous aimeriez vous joindre au Groupe de travail sur les patients partenaires? Courriel : johnriley@ossu.ca.