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Faisant peut-être écho à l’esprit du temps après plus de deux années de restrictions liées à la pandémie, la métaphore du voyage parcourt la description que fait Maureen Smith de l’engagement des patients en Ontario.

« C’est un voyage qu’on poursuit. La première étape a consisté à sensibiliser tout le monde à la recherche axée sur le patient; on est maintenant rendu à la recherche en partenariat avec le patient », dit‑elle.

Patiente partenaire de l’USSO depuis cinq ans et présidente du groupe de travail sur les patients partenaires, Maureen attribue à une maladie rare diagnostiquée dans l’enfance et à sa qualité d’« abonnée du système de santé » sa décision de s’engager comme patiente il y a plus de 20 ans. Sa passion pour l’engagement des patients est contagieuse quand elle parle du travail de l’USSO et de son évolution.

« On est rendu à un stade très intéressant, à un point critique. On étend la recherche avec les patients partenaires à des domaines où ils n’étaient pas traditionnellement impliqués : revues systématiques, méthodologie des essais, recherche de laboratoire, élaboration d’un ensemble de résultats de base et directives pour les rapports », dit Maureen.

La première étape pour l’USSO a consisté à créer une culture de la recherche axée sur le patient, à faire de la sensibilisation, et à obtenir l’adhésion de patients partenaires et de chercheurs. On a depuis commencé à parler de recherche en partenariat avec le patient, pour mettre l’accent sur son rôle dans le processus.

La valeur de l’USSO

Maureen mentionne le modèle décentralisé de l’USSO comme principale raison de l’enracinement de l’engagement des patients en Ontario, de même que le succès avec lequel il a permis de forger des relations avec divers groupes de recherche. Comme une roue à rayons, l’USSO s’appuie sur l’expertise de ses centres de recherche et de ses partenaires, puis partage cette expertise avec d’autres.

« L’USSO se démarque par sa portée, sa conviction qu’on est tous concernés. Je pense que c’est très puissant. On est tous confrontés à des défis, on fait un travail différent, mais on a un but commun », dit‑elle.

Quelle est la suite?

L’avenir passe par la croissance, l’extension et la collaboration, selon Maureen.

L’une des priorités est de « mobiliser les personnes qui ne le sont pas encore ». Il est crucial de mettre l’accent mis sur l’équité, la diversité et l’inclusion pour accueillir les personnes sous‑représentées dans la recherche, à la fois comme participants et partenaires, dans des domaines comme la pédiatrie, la santé mentale, le vieillissement, sans oublier les populations racisées. 

« Permettre aux personnes qui traditionnellement n’ont pas participé [à la recherche] représente un énorme défi, qui demande beaucoup de ressources. Comment rendre le monde de la recherche inclusif? Faire en sorte qu’un diplôme universitaire ne soit pas requis? Qu’on n’entre pas dans un univers spécialisé qui exige une véritable formation scientifique? »

Pour s’assurer que les contributions des jeunes et des personnes d’origines et d’expériences diverses feront partie de l’avenir, Maureen croit fermement au mentorat. À titre de présidente du groupe de travail sur le partenariat avec les patients de l’USSO, elle a insisté sur le rôle de mentor, ayant elle‑même appris beaucoup de la jeune personne qu’elle prépare pour lui succéder.

Ouverture, écoute et humilité sont essentielles pour assurer la diversité des voix et des patients partenaires.

« Commencez par admettre ce que vous ne savez pas. Votre équipe ne sait peut-être pas comment s’engager. Asseyez-vous avec les dirigeants de la communauté pour demander ce qu’il faut faire pour travailler avec ses membres. Soyez prêt à renverser les idées reçues. Il est très important d’être souple. Ne partez pas avec un plan, ne supposez pas que ce qui fonctionne avec une population fonctionnera avec une autre. On travaille avec des parents et avec des jeunes, mais on utilise des approches complètement différentes. Il faut être ouvert à ce qui va marcher. Certaines personnes ont eu des expériences très négatives avec la recherche, ce qu’on ne peut ne pas le reconnaître. Il s’agit d’apprendre. »

La deuxième priorité pour l’avenir est de s’assurer qu’il y aura de la recherche en partenariat avec les patients dans tous les domaines : revues systématiques, essais cliniques, laboratoire, directives, etc.

Dans son travail sur les résultats de base en pédiatrie, Maureen a constaté des changements, même dans des domaines de recherche qui ne sont pas traditionnellement considérés pour l’engagement des patients. « Lorsqu’on fait le travail avec des patients et des partenaires, les résultats sont plus pertinents, et [ces gens] voient l’intérêt de participer au processus méthodologique, même si les résultats sont plus éloignés. »

Elle reconnaît l’importance de mettre l’accent sur le système de santé apprenant et la manière dont les partenariats avec les patients cadrent avec le travail existant, mais affirme qu’il y a encore beaucoup d’efforts à faire sur ce plan.

Quel a été son moment magique? « Il n’y a pas de feuille de route », dit‑elle en riant. « L’engagement authentique des patients progressera et s’améliorera lorsque toutes les personnes concernées s’engageront à adopter une optique d’apprentissage réciproque et continu. Cela inclut la cocréation de ressources et la mise en commun des meilleures pratiques. Il s’agit vraiment de se rendre compte que tout le monde est concerné – les chercheurs, les assistants de recherche, les cliniciens, les bailleurs de fonds –, et que chacun doit en faire une expérience d’apprentissage continu et réciproque. »

En terminant

« Mon espoir est que dans 10 ans les gens disent : “Comment pouvait‑on s’en passer? Comment faisait‑on avant sans patients partenaires?” Ce serait la confirmation que le partenariat avec les patients n’est pas une tendance, mais quelque chose de permanent. »

Maureen espère que le partenariat avec les patients en recherche deviendra la norme et fera partie intégrante de la culture de la recherche non seulement au Canada, mais dans d’autres pays aussi.

Revenant sur l’analogie du voyage, elle affirme : « Cela dure depuis trop longtemps pour être une tendance. C’est un train qui avance. »