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Une nouvelle culture de recherche en Ontario

Comme un jeune plant qui devient un arbre avec un réseau de racines, l’engagement des patients dans la recherche a pris racine en Ontario, grâce à l’USSO.

« La culture généralisée de l’engagement des patients et de la recherche axée sur les patients n’existait pas avant l’USSO », disait le Dr Dean Fergusson, responsable scientifique de l’USSO, dans une récente entrevue. « La culture a énormément évolué. Avec l’USSO, nous avons reçu le mandat de développer et d’entretenir la recherche axée sur le patient dans nos 14 centres. »

Avant le lancement de l’initiative de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la création de l’USSO en Ontario, l’engagement des patients dans la recherche était pratiqué dans très peu d’établissements par une poignée de chercheurs. Par contre, ses avantages pour les chercheurs et le système de santé étaient peu connus en dehors de ces quelques centres locaux. Le centre de coordination de l’USSO a favorisé la recherche axée sur le patient en veillant à ce que l’expertise et les ressources appropriées pour l’engagement des patients soient en place, puis en créant et en faisant connaître les subventions IMPACT et EMPOWER. Les subventions IMPACT ont établi la capacité de mener des recherches axées sur le patient partout en Ontario et dans différentes populations, des enfants aux personnes âgées.

Huit ans plus tard, la perspective, ainsi que la pratique, a beaucoup changé.

« Demandez à 10 chercheurs au hasard et la plupart savent maintenant ce qu’est la recherche axée sur le patient ou l’engagement des patients, alors qu’il n’y en avait pratiquement aucun avant », de dire le Dr Fergusson. « De plus en plus de chercheurs font participer les patients à la recherche du stade de la conception à celui de la diffusion des conclusions. »

Cette prise de conscience généralisée, de même que les connexions entre les centres de recherche et les réseaux de santé, témoigne d’un changement de culture massif. Aux yeux du Dr Fergusson, c’est la plus grande réussite de l’USSO. Ses 14 centres en Ontario intègrent les patients dans leur environnement de recherche, comme le font les réseaux de soins de première ligne tels INSPIRE, les réseaux de lutte contre les maladies comme Action Diabète Canada, et d’autres. Les centres et les organismes mettent actuellement en place des politiques pour faire participer les patients à la recherche et une infrastructure pour aider les chercheurs à trouver des patients et associer les patients aux projets de recherche.

Les bases jetées par l’USSO pour renforcer les capacités, créer des plateformes de données, établir des partenariats avec les patients, et soutenir un système de santé apprenant sont indissociables de ces efforts.

Qu’est‑ce qui s’annonce en 2022?

Poursuivant son parcours pour mobiliser les patients, améliorer la recherche et accélérer l’application de ses résultats, l’USSO se fera le champion de la recherche axée sur le patient par ses quatre piliers (plateformes de données, engagement des patients, renforcement des capacités et systèmes de santé apprenants) ainsi que par des initiatives majeures, notamment pour l’équité, la diversité et l’inclusion. La mesure, le partage des pratiques exemplaires et l’expansion sont au programme en 2022. Une importante priorité consiste à mettre en place une infrastructure durable dans l’ensemble des centres de recherche de l’USSO pour un rayonnement encore plus grand au niveau local et régional dans tout le système de santé en Ontario.

Quel a été votre moment « aha »?

« Les patients veulent s’impliquer. Ils sont nombreux à vouloir le faire, et nous devons créer un système pour les encourager et les mobiliser. »

« J’ai été surpris – et agréablement – par la réponse des chercheurs. Lorsqu’ils ont vu les avantages et le besoin, ils ont embrassé l’engagement des patients et se sont montrés incroyablement réceptifs, des stagiaires et des chercheurs en début de carrière aux chercheurs établis », dit le Dr Fergusson.

Et quelle sera la suite?

Avec une assise et une infrastructure solides, l’engagement des patients dans la recherche continuera de croître même lorsque le financement réservé à l’USSO ne sera plus disponible, car il est désormais fermement ancré dans la culture de la recherche. En montrant aux stagiaires et aux chercheurs en début de carrière comment faire de la recherche axée sur le patient, on s’assure que la prochaine génération poursuivra ce travail.

« L’USSO ne durera pas éternellement, mais nous jouerons un énorme rôle dans la durabilité de l’orientation vers le patient dans le système de santé et l’infrastructure de recherche. »