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Données cruciales pour les Premières Nations

Pour les peuples des Premières Nations en Ontario, la pandémie a révélé un manque crucial de données sur la santé dans les communautés à travers la province, qui a donné lieu à un effort pour obtenir des données exactes dans le but de guider la réponse à la pandémie.

« La pandémie a vraiment fait ressortir le manque de données », dit Carmen Jones, nouvellement nommée directrice de la recherche et de la gestion des données à Chiefs of Ontario, et auparavant directrice de la santé. « Elle a mis en lumière de nombreux domaines où il existe des lacunes dans les services, les services qui n’étaient pas fournis, et les lacunes dans les données pour aider les communautés à planifier. »

En partenariat avec l’ICES aux termes d’une entente sur la gouvernance et la gestion des données, Chiefs of Ontario reçoit maintenant chaque semaine des rapports de données sur les tests et les cas de COVID‑19 chez les Premières Nations.

« Je pense qu’à un niveau plus général, la COVID a ouvert la porte en matière de données et de recherche. Pour Chiefs of Ontario, en raison des lacunes et du travail que nous faisons, nous avons commencé à publier chaque semaine un rapport de données sur les tests de COVID-19 chez les Premières Nations. Nous sommes plus avancés que d’autres provinces pour les rapports de données, ce qui signifie que nous pouvons signaler les cas de COVID-19 chez les Premières Nations aussi bien dans les communautés qu’en dehors de celles-ci. »

Centre d’excellence pour les Premières Nations

Carmen voit une énorme possibilité pour l’avenir des communautés de Premières Nations en Ontario avec la reconnaissance de la valeur des données, et elle travaille à la création d’un centre d’excellence en gestion de la recherche et des données pour répondre aux besoins des 133 communautés dans toute la province.

« Nous en sommes encore aux premiers stades, et nous ne sommes pas encore un centre de recherche à part entière », explique‑t‑elle. « Dans notre vision, nous avons besoin de la capacité de le devenir. »

Les partenaires, dont l’USSO, l’ICES et les gouvernements fédéral et provincial, sont essentiels pour assurer le financement et fournir personnel et expertise.

Le centre fournirait une expertise, des outils et des conseils aux communautés désireuses d’entreprendre des recherches, ainsi qu’aux chercheurs de l’Ontario qui pourraient être intéressés par un partenariat pour mener des recherches avec les Premières Nations.

Un principe directeur important est que toutes les données doivent être la propriété des communautés de Premières Nations et être gérées par elles, en respectant les principes PCAP® : propriété, contrôle et accès et possession.

Chiefs of Ontario recrute actuellement des membres des communautés pour faire partie du comité de gouvernance des données des Premières Nations, censé appuyer la recherche et s’assurer qu’elle profitera aux communautés et leur donnera des moyens d’agir.

« Notre travail consiste également à informer les communautés qu’elles ne sont pas toujours obligées de dire oui lorsqu’un chercheur vient faire des recherches. Elles ont le droit de dire non, mais c’est plus difficile de le faire si le chercheur a de l’argent. Nous voulons fournir une liste de contrôle pour évaluer une demande et voir si elle répond aux besoins de la communauté, fournir des outils d’autonomisation. » La souveraineté des données est la clé pour les communautés et les Premières Nations en tant que collectivité.

Pourquoi les données sont‑elles si importantes?

« C’est important, car comment notre communauté peut-elle planifier si elle n’a pas les données? Où sont-elles stockées actuellement? En grande partie, elles sont entre les mains des gouvernements et des universités. Nous avons besoin d’un lieu sûr et accessible pour stocker les données, et de la capacité d’être souverains sur nos propres données. De plus, les données doivent être interprétées par les membres des Premières Nations et utilisées de manière à ce que les Premières Nations en bénéficient », dit Carmen.

« Cela aidera les communautés à planifier et à évaluer les services dans leurs régions et à s’assurer que les données sont interprétées selon notre perspective. »

À lire : ce récent bulletin sur la santé de Chiefs of Ontario (en anglais seulement).