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S’adapter avec les aînés durant la pandémie de COVID-19

Un patient partenaire au lancement du conseil d’orientation stratégique EMBOLDEN à la fin de 2019, auquel prenaient part, entre autres, St. Matthew’s House, Centraide, la ville de Hamilton, Santé publique Hamilton et le Conseil sur le vieillissement de Hamilton.

La pandémie de COVID-19 a fait dérailler des plans, forcé des entreprises à fermer, obligé les gens à se confiner et bouleversé la société. Pour les aînés, l’impact a été encore plus marqué, vu leur plus grande vulnérabilité à la maladie et aux effets de l’isolement résultant de la distanciation sociale imposée par la santé publique.  

MIRA | Collaborative on Health & Aging, un centre de recherche de l’USSO qui vise à favoriser le vieillissement en santé et à encourager le partenariat avec les patients dans la recherche, a opéré un changement de cap pour composer avec les aléas de la pandémie.

De la création de trousses d’outils pour les patients et les aidants à la tenue de webinaires sur le partenariat avec les patients, les soins virtuels et d’autres sujets encore, les membres de MIRA Collaborative se sont habilement adaptés au défi de la COVID‑19 et à son effet sur les projets de recherche.

Un important projet visant à évaluer les soins de transition de l’hôpital au domicile pour les aînés d’un centre de réadaptation en milieu hospitalier ayant subi un AVC a été mis sur pause en raison de la pandémie de COVID‑19. Le but de ce projet financé par les IRSC est d’améliorer la qualité des transitions de l’hôpital au domicile pour les aînés qui ont été victimes d’un AVC. Le programme, qui sera mis en œuvre par une équipe interprofessionnelle de soignants, consiste en visites à domicile régulières, en conférences de cas mensuelles de l’équipe interprofessionnelle, en soutien pour naviguer dans le système, et en l’utilisation d’une application de santé mobile pour faciliter la communication au sein de l’équipe.

Des partenaires à Hamilton Health Sciences et à l’Hôpital Hotel Dieu Shaver, à St. Catharines, participaient au projet, mais quand la pandémie a frappé, les services externes ont fermé, le personnel a été redéployé, et le début de la recherche a été reporté.

« Bref, nous étions tous prêts à commencer quand la COVID est arrivée », dit la Dre Maureen‑Markle Reid, codirectrice scientifique de MIRA | Collaborative on Health & Aging à l’Université McMaster (à Hamilton) et chercheuse principale de l’étude. « Nous avons deux patients qui ont un subi un AVC comme partenaires de recherche : un, il y a deux ou trois ans, et l’autre, l’an passé. Ils donnaient un coup de main à l’étude, aidant à la collecte de données, et à tous les aspects finalement, y compris le recrutement et le consentement. »

Le nouveau programme mis à l’essai par l’équipe de recherche consiste maintenant en une approche hybride, avec des lignes directrices pour déterminer qui pourra recevoir des visites à domicile et qui bénéficiera de visites virtuelles. Les patients et les aidants partenaires dans la recherche continueront de travailler avec les chercheurs pour adapter la recherche à la nouvelle réalité.

« Nous devons nous adapter à ce nouveau contexte et mettre en œuvre notre programme de façon différente », dit la Dre Markle‑Reid. « Nous prévoyons encore faire des visites, utiliser l’application et tenir des conférences de cas, mais nous ne sommes plus certains si ce sera en personne ou de façon virtuelle. »

La réduction de l’activité physique et l’incapacité à effectuer les activités de la vie courante sont des facteurs de risque de fragilité, d’hospitalisation et de décès prématuré. Ces difficultés sont aggravées durant la pandémie de COVID-19 pour les aînés vivant dans des secteurs caractérisés par de fortes inégalités, comme de faibles revenus et le manque de services communautaires. L’essai EMBOLDEN, codirigé par la Dre Rebecca Ganann et financé par l’Institut McMaster pour la recherche sur le vieillissement (MIRA), est une initiative de recherche qui vise à favoriser la mobilité et les liens sociaux pour les aînés vivant dans des milieux où les inégalités sur le plan de la santé sont importantes. L’équipe de recherche travaille avec des citoyens partenaires et des fournisseurs de services de santé et sociaux pour concevoir une intervention qui améliorera la mobilité par la nutrition, la participation sociale, l’activité communautaire, les loisirs, et d’autres moyens encore.

« Avec la COVID, nous avons dû modifier le plan de l’étude, car le paysage local des services a changé – certains programmes ont disparu, ce qui nous oblige à modifier l’intervention », dit la Dre Rebecca Ganann, chercheuse à MIRA et professeure agrégée à l’Université McMaster. « Ce que nous envisagions changera : nous passerons à la collecte virtuelle de données. »

« Notre mobilité à tous a été touchée par la COVID », dit‑elle. « Beaucoup de gens sortent moins souvent, se sentent moins connectés, ce qui donne la possibilité d’avoir un impact important dans la communauté. Même si nous pouvions aller de l’avant avec une approche de groupe, les gens se sentiraient-ils à l’aise? Nous devons faire preuve de souplesse pour nous adapter. »

L’accès à la technologie est devenu essentiel, mais c’est aussi un autre obstacle à surmonter pour les chercheurs et les patients partenaires.

« Parce que nous avons affaire à des personnes socialement défavorisées, nous devons composer avec la fracture numérique : certaines personnes n’ont pas d’accès numérique, et nous travaillons donc avec des citoyens partenaires pour planifier la meilleure façon de remédier à cette situation », dit la Dre Ganann.

L’équipe de recherche a établi des contacts avec une vaste gamme de partenaires des services communautaires et sociaux à Hamilton, par exemple la santé publique, l’office municipal d’habitation, les services de transport, les parcs et loisirs, Centraide, le YMCA/YWCA et d’autres organismes communautaires, pour accroître l’accès aux services et les liens sociaux. Ces partenaires ont aidé à recruter des patients partenaires, et pour assurer l’engagement d’une diversité d’entre eux, l’équipe a fait de la sensibilisation dans les quartiers prioritaires.

Lorsque des adultes âgés vulnérables sont mobilisés pour la recherche, il est essentiel de comprendre leurs circonstances et leurs perspectives uniques.

« Nous devons comprendre la réalité des gens qui vivent avec plusieurs problèmes de santé, qui ont beaucoup de rendez‑vous et pour qui les difficultés sont nombreuses », dit la Dre Ganann. « Certains aiment les rencontres en personne, d’autres préfèrent le téléphone s’ils ne peuvent s’éloigner parce qu’ils s’occupent d’un proche. Offrir diverses options pour s’engager et choisir un degré d’engagement est vraiment important. »

En dépit de la pandémie de COVID‑19, l’engagement des patients dans la recherche avec et pour les adultes âgés continue, avec quelques ajustements à l’important établissement de recherche qu’est MIRA.

Ressources pour les patients et les aidants

Pour aider les patients et les aidants, MIRA Collaborative a également créé une gamme d’outils et de ressources à leur intention, dont la trousse DIVERT-CARE COVID pour repérer les patients des soins à domicile vulnérables et le COVID Caregiver Back-Up Plan pour permettre aux aidants de communiquer des informations sur les soins aux proches, en particulier quand les calendriers de soins normaux ont été interrompus ou modifiés.

Voir MIRA Collaborative pour plus de ressources et d’informations.