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« Quelle expérience formidable! Certainement le moment fort de ma semaine. Leur passion pour leurs intérêts de recherche est contagieuse, et j’ai été impressionnée par leur compréhension de l’importance de la participation des patients — vraiment un cours mémorable! J’ai trouvé ça enrichissant. »

• Donna Rubenstein, patiente partenaire, Nouvelle-Écosse

« Kerry, merci BEAUCOUP pour ce cours phénoménal. Dès que j’en ai lu la description, j’ai su qu’il serait extraordinaire, et j’estime avoir eu beaucoup de chance de pouvoir le suivre. Il m’a non seulement outillée pour améliorer mes recherches futures, mais il m’a aussi redonné le goût, en tant que clinicienne, d’apprendre de mes patients et de les intégrer comme partenaires de soins. »

• Dre Shara Fitzgerald, étudiante au cours

Collaborer avec les patients, les familles et les communautés est essentiel pour avoir une incidence réelle et éclairer la conception de systèmes de santé et de soins sociaux centrés sur la personne, adaptés et harmonisés aux besoins des gens qui les utilisent.

Il y a quatre ans, la Dre Kerry Kuluski¹ et la Dre Susan Law², conceptrice d’un cours portant sur l’engagement des patients et des aidants naturels dans la recherche, conversaient.

« Et si l’on créait un cours complet? », a suggéré la Dre Kuluski.

Aussitôt dit, un groupe dynamique composé de patients et d’aidants naturels partenaires, de professeurs, de chercheurs et d’étudiants s’est mobilisé pour élaborer le cours Engagement des patients et des aidants naturels dans la recherche, un nouveau cours de neuf semaines, maintenant offert chaque année aux étudiants des cycles supérieurs de l’Université de Toronto par l’Institut de politique, de gestion et d’évaluation de la santé (IPGES) de l’École de santé publique Dalla Lana. Ce cours couvre toutes les étapes de la recherche, de la définition des priorités jusqu’à l’évaluation, et aborde des thèmes comme l’éthique, l’équité, la diversité et l’inclusion.

La Dre Kuluski, directrice du cours, d’autres professeurs de l’IPGES, des experts en matière d’engagement, dont un groupe exceptionnel de patients et d’aidants naturels partenaires, viennent de terminer leur quatrième année d’offre de ce cours. À ce jour, 24 patients et aidants naturels partenaires du Canada et des États-Unis ont partagé leur temps, leurs connaissances et leur vécu afin de former la relève en recherche sur les services de santé.

Le cours, tant dans sa structure que dans sa prestation, est l’exemple même d’une véritable collaboration avec la communauté, les patients, les aidants naturels qui : 1) participent activement à l’élaboration du contenu, 2) agissent en classe comme mentors et co‑enseignants, et 3) partagent leurs expériences de partenariat lors d’entretiens menés par les étudiants.

Grâce au financement de l’USSO, tous les patients et aidants naturels partenaires reçoivent une compensation pour leur temps. La présence de personnes ayant une expérience vécue du système de soins de santé pour encadrer les étudiants tout au long du cours concrétise vraiment les principes d’engagement.

Ce cours de méthodologie essentiel permettra d’accroître les compétences et l’expertise en matière de recherche sur l’engagement. Pour les étudiants qui souhaitent collaborer avec des patients et des aidants naturels dans leur thèse ou leur projet de fin d’études, le Fonds de renforcement des capacités en matière de partenariats de l’USSO offre un soutien financier. Le fonds a été créé par Kerry et deux de ses étudiantes au doctorat, Emily Cordeaux et Yasmin Sheikhan, en partenariat avec l’USSO, qui s’engage à offrir deux possibilités de financement par an pour soutenir les étudiants et les patients partenaires.

Merci aux patients et aux aidants naturels partenaires qui donnent vie à ce cours chaque année :

Richard Adair, Arun Bala, Lorainne Bayliss, Ron Beleno, Desiree Bradley, Samira Chandani, Col Steven Coffee, Katherine Dib, Kathy Dutchak, Trudy Flynn, Frank Gavin, Lotje Hives, Sandra Holdsworth, Isabel Jordan, Omar Khan, Edwin Laryea, Rae Martens, Alies Maybee, Judy Porter, Donna Rubenstein, Mohammad Shabani, Maureen Smith, Michele Sparling et Adrienne Zarem.

Pour en savoir plus, cliquez ici.

¹ La Dre Kerry Kuluski est titulaire de la Chaire de recherche Mathias Gysler en soins centrés sur le patient et la famille à l’Institute for Better Health de Trillium Health Partners et professeure agrégée à l’Institut de politique, de gestion et d’évaluation de la santé de l’Université de Toronto.

² La Dre Susan Law est professeure agrégée à l’Institut de politique, de gestion et d’évaluation de la santé de l’Université de Toronto.