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Deux projets de recherche en santé autochtone appuyés par l’USSO en Ontario auront des effets d’une grande portée dans la province et au‑delà de ses frontières. Autonomisation, respect, partenariat et connexions sont des thèmes communs de ces projets, dont l’un vise à améliorer la santé mentale et le bien‑être des enfants et des adolescents autochtones, et l’autre, à examiner de près le diabète chez les Premières Nations de l’Ontario. L’USSO a assuré le financement de chacun de ces projets ainsi que l’accès à des experts, à des données et à un soutien en nature pour alimenter et développer la recherche.

Services de santé mentale pour les jeunes Autochtones des réserves

« Comment ça va? » Tel est le titre d’une approche fondée sur les forces pour évaluer la santé et le bien‑être des enfants et des adolescents, et le but du projet.

Ancré dans la roue de médecine et ses quatre quadrants – spirituel, émotionnel, physique et mental –, Aaniish Naa Gegii : la mesure de la santé et du bien-être des enfants est un nouveau processus de dépistage et de triage intégré dans la communauté. Il consiste à déterminer si une mesure de la santé et du bien-être des enfants et des adolescents permet d’identifier plus tôt les besoins en matière de santé mentale et de mettre les jeunes en contact avec les services de soutien.

Les enfants et les jeunes autochtones qui vivent dans les réserves sont confrontés à des problèmes de santé, notamment de santé mentale. Nombre d’entre eux ne reçoivent pas d’aide avant d’être en situation de crise. Pour les aider, il est essentiel de les repérer rapidement et de les mettre en relation avec les sources de soutien locales.

Initialement appelée « La mesure pour la santé et le bien‑être des enfants autochtones », Aaniish Naa Gegii a commencé avec des jeunes de 8 à 18 ans dans le territoire non cédé de Wiikwemkoong sur l’île de Manitoulin.

Le projet examine les scores de santé physique, émotionnelle, mentale et spirituelle des enfants et des adolescents, qui répondent à une série de questions sur une tablette. Ceux‑ci ont alors un moyen facile, amusant et non critique de rendre compte de leur bien‑être, dans leurs propres mots. Le processus de dépistage permet d’identifier les jeunes à risque sur le plan de la santé mentale et les met immédiatement en contact avec un conseiller local pour une évaluation et un soutien supplémentaires. L’approche fondée sur les points forts permet de changer la perception de la santé mentale.

Amorcé il y a une dizaine d’années sous la conduite de la Dre Nancy Young, chercheuse à l’Université Laurentienne, et de Mary Jo Wabano, directrice de la santé au Centre de santé Naandwechige‑Gamig Wikwemikong, le projet a été essentiellement conçu par des enfants et des adolescents, qui étaient enthousiastes à l’idée d’y participer dès le départ.

« L’engagement a été massif », dit la Dre Young. « Les enfants et les adolescents ont compris les questions et la façon de parler à leurs pairs de la santé et du bien‑être. »

Ces questions ont été intégrées dans un questionnaire qui a été adapté par d’autres communautés, notamment les Métis, les Inuits, la protection de l’enfance et les Premières Nations, pour évaluer la santé et le bien-être. La subvention IMPACT de l’USSO accordée en 2016 a été majorée grâce l’apport du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse de l’Ontario à mi‑chemin dans le projet.

Les chercheurs espèrent que cette abondance de données non filtrées, qui sont les propres mots d’enfants, sera précieuse pour fournir les formes d’aide en santé mentale convenant aux jeunes dans le besoin.

« Il n’y a pas beaucoup de données primaires pour les communautés et pas beaucoup de voix d’enfants », dit la Dre Young. « Cela nous permet de voir comment les enfants évaluent leur santé et de quelle façon cela change avec le temps. Si nous ajoutons un nouveau programme, nous pouvons voir s’il est bon et à quoi ressemble la guérison habituelle, quelles sont les nouvelles thérapies que nous avons à offrir à cette population. »

Quant aux communautés, elles ne voient plus la santé mentale et le bien‑être comme avant.

« On ne parle plus du bien‑être de la même façon; ce n’est plus seulement ce que les parents ou les enseignants disent au sujet des enfants, mais ce que les enfants disent aussi. Il s’agit de donner aux enfants la possibilité de dire comment ils se sentent et de mettre en œuvre des programmes qui les aideront à mieux se sentir. »

Grâce à Mary Jo, chaque enfant a pu rencontrer un travailleur local de la santé mentale pour déstigmatiser la question. Il est désormais courant pour les enfants de connaître le nom et le visage d’un conseiller local. Cette approche positive et proactive a permis de dissiper les craintes de la honte pouvant être suscitée par la santé mentale.

Et les résultats? Le projet a permis de mieux comprendre les besoins en matière de santé mentale et a mis en relation un nouveau groupe de 35 enfants avec des sources d’aide locales. Ces enfants ont eu besoin d’environ une journée pour bien se sentir, comparativement aux enfants du groupe de traitement typique, qui ont besoin de beaucoup plus de soutien.

« Une petite dose de soutien au niveau local suffit pour mettre ces enfants sur la voie de la guérison. Les trajectoires sont ascendantes, pas descendantes. C’est pourquoi la recherche est vraiment importante. Nous avions besoin de savoir à quoi ressemble cette trajectoire, et maintenant nous savons que le traitement local est efficace », dit la Dre Young. Tirant parti des enseignements de la première phase, les chercheurs font connaître la ressource dans tout le pays. Ils ont récemment reçu une subvention Voies de l’équité des IRSC pour soutenir cette expansion. En outre, une subvention d’Associated Medical Services en partenariat avec l’USSO aidera à réorganiser le site Web pour en étendre la portée, ce qui permettra aux communautés autochtones du Canada d’enregistrer et de contrôler leurs données grâce à un portail en ligne.

Diabète chez les Premières Nations

« Par le peuple, pour le peuple », ainsi était définie l’approche d’un projet de recherche visant à mieux comprendre le diabète chez les Premières Nations. Grâce à un partenariat avec les chefs de l’Ontario (COO), des chercheurs de tout le réseau de l’USSO, y compris de l’ICES pour le couplage des données, des patients, des prestataires de soins et des aînés engagés à chaque étape, le projet de recherche a permis d’approfondir notre compréhension du diabète et de sa myriade de conséquences pour la santé.

« Tous les documents de recherche et l’ICES ont été guidés par la nécessité de renforcer la capacité de recherche des Premières Nations, comme celle des chercheurs de travailler avec les Premières Nations », dit la Dre Jennifer Walker, titulaire d’une chaire de recherche du Canada en santé autochtone à l’École de santé dans les milieux ruraux et du Nord de l’Université Laurentienne.

Ce partenariat symbiotique et bilatéral contribuera à changer la prestation des soins de santé et la prévention, espèrent les chercheurs. Il a également créé un mécanisme pour les processus de gouvernance des données qui facilitera les futurs projets de recherche pour les communautés de Premières Nations.

« Nous avons découvert des choses vraiment importantes qui auront, et commencent déjà à avoir, un impact sur les communautés », affirme la Dre Walker. « L’une de ces choses que nous avons immédiatement portées à l’attention des Premières Nations de l’Ontario a été qu’elles peuvent voir comment le diabète se développe chez les jeunes gens et les jeunes femmes. La plupart de nos programmes s’adressent aux personnes de plus de 50 ans, si bien que la façon dont nous faisons les choses peut devoir changer. »

Grâce à ces informations détaillées sur le diabète gestationnel, le diabète et les soins cardiaques, les maladies rénales, les soins des pieds et d’autres choses encore, la communauté dispose de données qui peuvent contribuer à apporter des changements au niveau des politiques et de la prestation des services.

« Nous espérons que la recherche améliorera les politiques existantes, par exemple en révélant différentes manières d’éduquer. Chez les enfants, on a constaté une augmentation de 150 % du diabète en 20 ans, et nous devons commencer à éduquer plus tôt et, espérons-le, trouver de nouvelles façons d’enseigner à prévenir le diabète », déclare Roseanne Sutherland, directrice de la recherche aux Chefs de l’Ontario.

L’implication des patients et de la communauté, par un engagement à tous les niveaux, a fait partie intégrante du projet. Les patients ont offert une vision à 360 degrés de la vie avec le diabète, et les éducateurs de plusieurs communautés ont partagé leurs expériences et leur expertise. Les chefs, les aînés, les membres de la famille des personnes vivant avec le diabète, ainsi qu’un directeur de la santé, ont apporté leur contribution dès le début.

« Il était vraiment important d’avoir des aidants, des personnes dont des membres de la famille sont diabétiques, leur expérience de vie étant indispensable », dit Roseanne, Les patients et les partenaires communautaires donnent également des directives pour les publications finales afin qu’elles soient comprises du public, notamment pour le People’s Report, document charnière qui comprendra des infographies et sera rédigé dans un langage simple pour être accessible et largement lu.

Modèle de financement innovant

La nouvelle façon de fonctionner de l’USSO en matière de financement, qui prévoit une courte lettre d’intention de deux pages et des ateliers de renforcement, a aidé à faire démarrer ces projets.

« Il y a si peu de possibilités vraiment dirigées pour les gens de se soumettre à ce genre de processus, de réfléchir au type de projets qui auront un impact et qui sont bien alignés sur les domaines prioritaires, la recherche et la politique », de dire le Dr Michael Green, chercheur principal du projet sur le diabète et les Premières Nations, médecin de famille et professeur à l’Université Queen’s, à Kingston. « Les subventions IMPACT ont constitué la plateforme qui a rendu cela possible. Les gens n’ont donc pas eu à investir des mois et des mois de travail avant de savoir s’ils étaient sur la bonne voie. »

Faisant fonction de pivot central, de catalyseur, l’USSO a joué un rôle essentiel dans la réussite du projet en opérant la jonction de l’équipe de recherche aux données, à l’expertise des centres de recherche, aux chercheurs sur les services de santé et aux autres parties prenantes.

« Il s’agissait d’utiliser les ressources à bon escient, et non de suivre la méthode de travail traditionnelle des organismes subventionnaires », explique le Dr Green. « Je pense que le partenariat avec les IRSC et la province est ce qui a donné cette approche différente. »

Ressources

• Collections sur le diabète chez les Premières Nations dans le CMAJ et le CMAJ Open
• Rapport de l’ICES First Nations and Diabetes in Ontario
• Aaniish Naa Gegii: the Children’s Health and Well-being Measure (ACHWM)